Sabato 8 novembre, l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS, ha partecipato alla Via Crucis dei Malati Rari organizzata dal Movimento Italiano Malati Rari (MIR) per riflettere e approfondire 7 temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali la bozza di Piano Nazionale Malattie Rare non ha saputo
Servizio TGcom24 sulla Via Crucis dei Malati Rari Leggi tutto »
TGCOM – TG – 08/11/2014 [ guarda video ]
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Desideriamo richiamare la vostra attenzione sul Piano Nazionale Malattie Rare recentemente approvato ed sulla Via crucis dei Malati Rari di sabato prossimo 08/11/2014. Riportiamo il messaggio di Claudio Buttarelli, presidente del MIR ONLUS, ed alleghiamo la nota stampa ed il PNMR. L’ “Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS” sostiene il MIR nella sua
Via Crucis dei Malati Rari Leggi tutto »
Hai un’idea? Vuoi sostenere l’associazione in maniera diversa? Contattaci da qui e parliamone, insieme potremo fare tanto, Insieme di più!
Il Presidente Carissimi, è passato un mese dalla presentazione della nostra associazione ma sono ancora vive le emozioni che abbiamo provato nell’aula Brasca del Gemelli. È stato un momento importante per l’AISPH, spero che sia stato per tutti gli intervenuti una mattinata utile e, allo stesso tempo, piacevole. Ho raccolto personalmente commenti positivi e tanto
Una bella esperienza Giuseppe Gozzer Medico di famiglia Un altro convegno dei soliti! Alcune nozioni scientifiche tra saputelli con quattro dovute domande e come dicono a Roma: “ ci vediamo…..”. Lo stesso copione ripetuto tante volte nell’aula Brasca del Policlinico Gemelli. Il 20-09-14 non è stato così. Fin dalle prime battute un clima diverso, concreto
Commenti nel giorno della Presentazione di AISPH Leggi tutto »
Pitt Hpkins, un’associazione per aiutare genitori e figli L’”Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins – Insieme di più – Onlus” nasce per dare aiuto e sostegno ai bambini affetti da questa sindrome
Il Messaggero 08/10/14 Leggi tutto »
Sindrome di Pitt-Hopkins, al Gemelli nasce l’associazione italiana 19/09/2014 – 9.10 – E’ nata l’Associazione italiana Sindrome di Pitt-Hopkins (PTHS), che riunisce le famiglie dei bambini affetti da questa malattia rara di origine genetica che determina una disabilità intellettiva grave
Rassegna Informazione Leggi tutto »
La Pitt-Hopkins ha perso il velo “A cosa le serve sapere di cosa soffre suo figlio? Tanto non c’è cura, non guarirà mai”
Lemalattierare.info Leggi tutto »
Al via l’Associazione italiana contro la sindrome di Pitt-Hopkins Al via l’associazione italiana contro la sindrome di Pitt-Hopkins: le famiglie dei bimbi affetti dalla rara malattia genetica la presentano al Gemelli di Roma
