Una bella esperienzaGiuseppe Gozzer Un altro convegno dei soliti! Alcune nozioni scientifiche tra saputelli con quattro dovute domande e come dicono a Roma: “ ci vediamo…..”. Lo stesso copione ripetuto tante volte nell’aula Brasca del Policlinico Gemelli. Il 20-09-14 non è stato così. Fin dalle prime battute un clima diverso, concreto con alcune testimonianze dei pazienti. Alcune persone “semplici” che riportavano stentatamente e con emozione le loro importantissime esperienze. Bene, un taglio diverso a contatto con le persone che soffrono e che combattono. Qui c’è spazio per la medicina del territorio e non solo accademica. Si è parlato del ruolo del ” medico di famiglia.” Unico che giorno per giorno può stare vicino alle persone. Unico che insieme alle famiglie può ascoltare le sofferenza e le speranze delle persone malate e tramutarle in azioni. Unico che può raccogliere le conoscenze degli specialisti e raccordarle con i bisogni del malato. L’incontro finisce, ma il clima è accogliente e familiare. Si ha la netta impressione che è un momento di partenza per costruire insieme. Una bella esperienza. |
Lieto di definirmi “amico” dell’AssociazionePaolo Silvestro Cosmo
Entrando nella sala Brasca del policlinico Gemelli, dove si è tenuta la presentazione dell’associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins- Insieme di più, non si poteva non percepire il clima di familiarità ed accoglienza che tale associazione ha voluto trasmettere. Mi sono avvicinato a questo evento conoscendo molto poco sulla malattia, mosso dall’ammirazione che nutro verso una famiglia di amici in cui è presente un piccolo “Pitt-Hopkins”, sono rimasto molto affascinato dall’amore e dalla solidarietà che tutti gli interventi hanno mostrato, anche quelli più di carattere medico sono riusciti a mettere al centro del discorso il “paziente” e la sua famiglia. Tutto sembrava voluto per creare insieme un abbraccio di solidarietà che facesse sentire alle famiglie che non sono sole. La testimonianza finale delle due mamme che stanno crescendo due bimbi affetti da tale sindrome, oltre che emozionarmi, mi ha fatto riflettere su quanto sia possibile costruire un bene più grande attraverso un male quale può essere la sindrome di Pitt-Hopkins. Dunque se l’intento dell’associazione era di farsi voler bene da persone che poco hanno a che fare con le malattie rare, direi che, per quanto mi riguarda, è stato raggiunto a pieno, sono infatti ben lieto di definirmi “amico” dell’ associazione italiana sindrome di Pitt-Hopkins, Insieme di più, e felice, laddove possibile, di dare un mano. |
Grazie, genitori coraggiosiMarco Falcolini La mattina del 20 settembre ha avuto per me un sapore speciale: ero pronto a sentire delle notizie su una rara malattia genetica, la sindrome di Pitt-Hopkins, che sapevo aver colpito il figlio di un mio amico, il quale da buono scout (ero stato un suo “capo”) si apprestava a rendere il mondo (il suo mondo) un pò migliore di come lo aveva trovato. Sono medico da 30 anni, medico di famiglia da poco meno, genetista e neurologo, e devo dire che ne ho viste tante, di persone con i loro pesi e le loro malattie, ed anche nella stessa aula Brasca del Policlinico Agostino Gemelli per alcuni anni ho seguito gli incontri molto professionali e di alto livello scientifico sulle sindromi dismorfologiche del prof. Mastroiacovo. Ma mai come quella mattina ho trovato negli occhi e nelle parole di Gianluca e dei tanti suoi amici e compagni di viaggio non la sofferenza, la rassegnazione, ma l’amore, il coraggio e la determinazione per trasformare questa loro realtà difficile in una straordinaria occasione di crescita e di solidarietà. Grazie Gianluca, grazie genitori coraggiosi che con il vostro quotidiano impegno ci ricordate che è sempre possibile, in ogni situazione, donare ascolto e comprensione, vicinanza e condivisione, così da restituire dignità a chi credeva di averla perduta… Ed il sorriso contagioso dei vostri figli ne è la prova più bella. |
Sono la mamma di MattiaRossella Sforza
Ciao a tutti, sono Rossella Sforza, la mamma di Mattia e vorrei esprimere il mio pensiero riguardo al 20 settembre. Innanzitutto, vorrei ringraziare Gianluca e Tiziana per aver reso possibile tutto ciò. Per me, il 20 settembre è stata una giornata ricca di forti emozioni che mi ha permesso di confrontarmi con tanti genitori che vivono quotidianamente la mia stessa situazione e che ha permesso a tutti noi di uscire dall’anonimato. Penso fermamente che l’associazione sia un punto di forza e sostegno per tutti noi e che sia anche un’ottima forma di divulgazione e conoscenza per tutti quelli che ancora oggi sono all’oscuro e che possa aiutare medici e ricercatori affinché la ricerca vada sempre avanti per migliorare la qualità della vita dei nostri bambini “speciali”. Vi abbraccio tutti veramente con tanto affetto, perché da oggi non mi sento più sola ad affrontare tutto questo e ancora un mega grazie con tutto il cuore a questa fantastica coppia che ha trasformato un sogno in realtà. |
Quanta dignità, quanta normalitàSerena Comincioli Attesa, gioia, entusiasmo, speranza, timore, commozione … quanti sentimenti si sono alternati in un 20 settembre che per molti è stato un giorno come tanti ma per “NOI” ha rappresentato l’inizio di quella che, partita come un sogno, è diventata la NOSTRA Associazione. Ho percepito subito, ancora prima di mettere piede all’interno del Policlinico, nell’abbraccio di una grande mamma, quale è Angela, quel “NOI” quel “INSIEME DI PIÙ” e sono stata avvolta da un’aurea unica: la consapevolezza di “non essere sola”. Quanta emozione in una semplice stretta di mano, in un timido “.. molto piacere, sono la mamma, il papà di …”; persone, volti, nomi, storie immaginate che finalmente si sono svelate e concretizzate , una ad una in questa data storica, il 20 settembre 2014: la NOSTRA GRANDE OCCASIONE! Una giornata speciale in cui non è davvero mancato nulla:
Un lavoro, un’organizzazione e un’accoglienza encomiabili, “rari” giusto per essere all’altezza della rarità dei nostri figli e delle nostre vite!! Quanta dignità, quanta umiltà e soprattutto quanta “Normalità” ho riscontrato nei miei compagni di viaggio, quella normalità tanto desiderata, tanto cercata, la stessa e troppo spesso sottovalutata normalità che agli occhi ,se non di tutti di molti, non è poi così normale… Storie raccontate, storie sentite, storie vissute: persone mai viste prima se non sui profili dei social network, che sembrava di conoscere da sempre, perché come te, “SANNO”, “CAPISCONO” come è tuo figlio. Che sollievo il non dover giustificare quelle grida al posto delle parole, quegli sfarfallamenti e quei comportamenti talvolta “pazzerelli”.. quanto conforto e solidarietà nel sentirsi dire, da chi, con qualche anno e figlio più di te: “provateci, non negatevi la possibilità di regalare un fratellino, una sorellina al vostro Leo!” Grandi esempi di vita!!! Lacrime che ti scorrono dal viso e che non puoi e non vuoi fermare, lacrime di dolore, rabbia, angoscia ma al tempo stesso lacrime di gioia, di consolazione e di speranza in quegli occhi grandi e in quei sorrisi unici e pieni di amore dei nostri figli! Partiamo da qui… Abbiamo una vita da percorrere e soprattutto da “vivere” e “da far vivere” nel migliore dei modi possibili e soprattutto, insieme perché … “Insieme di più” ! Grazie di cuore a tutti coloro che hanno fatto si che questo potesse accadere e a tutti noi e ai nostri “super eroi “dedico queste parole: “Felicità è un percorso non una destinazione. Dietro ogni traguardo c’è una nuova partenza, dietro ogni risultato c’è una altra sfida. Finché sei vivo sentiti vivo. Vai avanti anche quando tutti si aspettano che lasci perdere!” M. Teresa di Calcutta Un abbraccio, una mamma Pitt – Hopkins |