Natale da Campione

Carissimi, Quest’anno siamo finalmente riusciti a ritrovarci in presenza, abbiamo fatto tesoro degli interventi dei nostri medici, abbiamo visto giocare e interagire i nostri bambini, abbiamo condiviso le nostre esperienze e i nostri dubbi. E nel momento dell’incontro ci siamo resi conto di quanto sia importante fare gruppo, stare insieme… di più! Per il Natale …

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Roma 17 settembre – Evento/Convegno & PH Awareness Day – diretta Facebook

Eccoci giunti al nostro Evento/Convegno. Sabato prossimo (17 settembre) ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Moltissime famiglie saranno presenti. Per permettere anche a chi non potrà venire di seguire la giornata abbiamo organizzato una diretta Facebook. Ecco la pagina Facebook da cui si potrà seguire il nostro …

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Evento/Convegno con Premiazione Tesi & PH Awareness Day

Il prossimo 17 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di …

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Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino

Carissimi, Venerdì 29 luglio al Teatro Sala Umberto in Roma Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino. Nell’ambito della kermesse annuale in cui avviene la premiazione dei concorsi Nazionali, Dantebus Edizioni dà spazio a “il Campione” di Massimiliano Rosolino (ed. Dantebus). La casa editrice ci fa un altro regalo dando l’opportunità …

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Vacanza Sorriso 2022

Carissimi, è cominciato il conto alla rovescia: tra dieci giorni prenderà il via la “Vacanza Sorriso 2022”: Un drappello di 7 ragazzi si incontreranno il 24/07/2022 sul Terminillo per vivere un’esperienza da grandi: una vacanza senza la loro famiglia. Saranno coccolati dagli operatori della AISS che, con un rapporto 1:1, si trasformeranno nei loro angeli …

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Accordo di collaborazione con Fondazione Telethon per il “Seed Grant”

Con grandissima soddisfazione possiamo annunciare che è stato firmato un accordo di collaborazione tra Fondazione Telethon e l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins Si rinsalda l’alleanza tra Fondazione Telethon e le associazioni di pazienti a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. La nostra Associazione ha deciso di finanziare un progetto di ricerca sulla Pitt-Hopkins avvalendosi del preziosissimo …

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Pubblicazione bando Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla ”Sindrome di Pitt-Hopkins” 8^ Edizione Anno 2022

Da pochi giorni è stato reso pubblico il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 8^ Edizione Anno 2022”. Il premio è intitolato alla nostra cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo, Trovate in allegato il …

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Giornata delle malattie rare 2022

AISPH con UNIAMO nella giornata delle malattie rare 2022. Insieme possiamo richiamare l’attenzione sulle malattie rare. Abbattere le barriere per l’accesso all’assistenza alla diagnosi e alla terapia. Possiamo chiedere maggiore equità e inclusione sociale. Sorridi con noi per la giornata delle malattie rare 2022. Clicca sull’immagine e guarda il video