Milano 16 settembre – Evento/Convegno – diretta YouTube
L’Evento/Convegno di sabato 16/09/2023 sarà trasmesso in diretta sul nostro canale YouTube
Milano 16 settembre – Evento/Convegno & PH Awareness Day
Il prossimo 16 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Milano, ospiti dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi, per il nostro evento/convegno annuale. Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e …
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“e poi Leo ha trovato me e Simo”
Una bellissima sorpresa in edicola, sul settimanale F (Cairo Editore – n.46) pubblica l’intervista a Serena Comincioli, il nostro Segretario. Serena racconta del suo Leo, della sindrome, della sua famiglia e della loro vita e di tutte le battaglie. Grazie Serena per la vostra testimonianza, grazie per il vostro incarnare lo spirito battagliero e sorridente …
Donazione del 5×1000 nella prossima denuncia dei redditi
Carissimi, eccoci arrivati al periodo della denuncia dei redditi, è proprio questo il momento di ricordare a tutti che abbiamo sempre bisogno di supporto, il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5×1000 e di inserire il nostro codice fiscale. Ricordiamo che c’è questa possibilità, che per noi è importante …
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Pubblicazione bando Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla ”Sindrome di Pitt-Hopkins” 9^ Edizione Anno 2023
Finalmente pubblichiamo il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 9^ Edizione Anno 2023”. Come è ormai consuetudine il premio è intitolato alla cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo, Trovate in allegato il bando. Non …
Telethon finanzia un progetto di ricerca sulla Pitt-Hopkins – Giornata delle Malattie Rare 2023
Carissimi, nella giornata delle Malattie Rare 2023 insieme ad UNIAMO ed a tutte le associazioni portiamo avanti la campagna di sensibilizzazione. #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay Raccontiamo al mondo le nostre storie, le nostre avventure, le nostre difficoltà, le nostre vittorie. Facciamo appassionare che ci ascolta, facciamoli conoscere la sindrome di Pitt-Hopkins per abbreviare il più possibile il “viaggio” verso la diagnosi di chi …
Natale da Campione
Carissimi, Quest’anno siamo finalmente riusciti a ritrovarci in presenza, abbiamo fatto tesoro degli interventi dei nostri medici, abbiamo visto giocare e interagire i nostri bambini, abbiamo condiviso le nostre esperienze e i nostri dubbi. E nel momento dell’incontro ci siamo resi conto di quanto sia importante fare gruppo, stare insieme… di più! Per il Natale …
Roma 17 settembre – Evento/Convegno & PH Awareness Day – diretta Facebook
Eccoci giunti al nostro Evento/Convegno. Sabato prossimo (17 settembre) ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Moltissime famiglie saranno presenti. Per permettere anche a chi non potrà venire di seguire la giornata abbiamo organizzato una diretta Facebook. Ecco la pagina Facebook da cui si potrà seguire il nostro …
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Evento/Convegno con Premiazione Tesi & PH Awareness Day
Il prossimo 17 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di …
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