Carissimi, eccoci arrivati al periodo della denuncia dei redditi, è proprio questo il momento di ricordare a tutti che abbiamo sempre bisogno di supporto, il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5×1000 e di inserire il nostro codice fiscale. Ricordiamo che c’è questa possibilità, che per noi è importante …
Donazione del 5×1000 nella prossima denuncia dei redditi Leggi altro »
Finalmente pubblichiamo il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 9^ Edizione Anno 2023”. Come è ormai consuetudine il premio è intitolato alla cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo, Trovate in allegato il bando. Non …
Carissimi, nella giornata delle Malattie Rare 2023 insieme ad UNIAMO ed a tutte le associazioni portiamo avanti la campagna di sensibilizzazione. #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay Raccontiamo al mondo le nostre storie, le nostre avventure, le nostre difficoltà, le nostre vittorie. Facciamo appassionare che ci ascolta, facciamoli conoscere la sindrome di Pitt-Hopkins per abbreviare il più possibile il “viaggio” verso la diagnosi di chi …
Carissimi, Quest’anno siamo finalmente riusciti a ritrovarci in presenza, abbiamo fatto tesoro degli interventi dei nostri medici, abbiamo visto giocare e interagire i nostri bambini, abbiamo condiviso le nostre esperienze e i nostri dubbi. E nel momento dell’incontro ci siamo resi conto di quanto sia importante fare gruppo, stare insieme… di più! Per il Natale …
Eccoci giunti al nostro Evento/Convegno. Sabato prossimo (17 settembre) ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Moltissime famiglie saranno presenti. Per permettere anche a chi non potrà venire di seguire la giornata abbiamo organizzato una diretta Facebook. Ecco la pagina Facebook da cui si potrà seguire il nostro …
Roma 17 settembre – Evento/Convegno & PH Awareness Day – diretta Facebook Leggi altro »
Il prossimo 17 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di …
Evento/Convegno con Premiazione Tesi & PH Awareness Day Leggi altro »
Carissimi, Venerdì 29 luglio al Teatro Sala Umberto in Roma Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino. Nell’ambito della kermesse annuale in cui avviene la premiazione dei concorsi Nazionali, Dantebus Edizioni dà spazio a “il Campione” di Massimiliano Rosolino (ed. Dantebus). La casa editrice ci fa un altro regalo dando l’opportunità …
Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino Leggi altro »
Carissimi, è cominciato il conto alla rovescia: tra dieci giorni prenderà il via la “Vacanza Sorriso 2022”: Un drappello di 7 ragazzi si incontreranno il 24/07/2022 sul Terminillo per vivere un’esperienza da grandi: una vacanza senza la loro famiglia. Saranno coccolati dagli operatori della AISS che, con un rapporto 1:1, si trasformeranno nei loro angeli …
Con grandissima soddisfazione possiamo annunciare che è stato firmato un accordo di collaborazione tra Fondazione Telethon e l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins Si rinsalda l’alleanza tra Fondazione Telethon e le associazioni di pazienti a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. La nostra Associazione ha deciso di finanziare un progetto di ricerca sulla Pitt-Hopkins avvalendosi del preziosissimo …
Accordo di collaborazione con Fondazione Telethon per il “Seed Grant” Leggi altro »
