Natale si avvicina a grandi passi, e anche quest’anno, la nostra associazione propone alcune piccole idee regalo, perfette per un pensiero non impegnativo ma utile, a sostegno dei progetti e per fare conoscere la Sindrome di Pitt Hopkins. Oltre all’ormai tradizionale e sempre gradito calendario e lo splendido libro di Massimiliano Rosolino “Il Campione” (ed. Datebus), abbiamo …
Telethon ha pubblicato il bando per il “Fall Seed Grant 2023”: https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/bandi-di-ricerca/iniziativa-fall-seed-grant-2023-con-associazioni-e-i-pazienti-apertura-bandi . Ancora una volta Telethon è al fianco della nostra associazione per stimolare la ricerca. Telethon metterà in campo tutte le sue splendide professionalità e la sua pluriennale esperienza nel raccogliere, selezionare e gestire progetti di ricerca. AISPH finanzierà il progetto selezionato. Uno splendido …
Fall Seed Grant 2023 – Telethon con AISPH per la ricerca – Apertura bando Leggi altro »
In occasione dell’’Evento/Convegno di sabato 16/09/2023 il Ministro per le Disabilità ha inviato un messaggio di saluto e di incoraggiamento ad AISPH.
L’Evento/Convegno di sabato 16/09/2023 sarà trasmesso in diretta sul nostro canale YouTube
Il prossimo 16 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Milano, ospiti dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi, per il nostro evento/convegno annuale. Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e …
Milano 16 settembre – Evento/Convegno & PH Awareness Day Leggi altro »
Una bellissima sorpresa in edicola, sul settimanale F (Cairo Editore – n.46) pubblica l’intervista a Serena Comincioli, il nostro Segretario. Serena racconta del suo Leo, della sindrome, della sua famiglia e della loro vita e di tutte le battaglie. Grazie Serena per la vostra testimonianza, grazie per il vostro incarnare lo spirito battagliero e sorridente …
Carissimi, eccoci arrivati al periodo della denuncia dei redditi, è proprio questo il momento di ricordare a tutti che abbiamo sempre bisogno di supporto, il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5×1000 e di inserire il nostro codice fiscale. Ricordiamo che c’è questa possibilità, che per noi è importante …
Donazione del 5×1000 nella prossima denuncia dei redditi Leggi altro »
Finalmente pubblichiamo il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 9^ Edizione Anno 2023”. Come è ormai consuetudine il premio è intitolato alla cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo, Trovate in allegato il bando. Non …
Carissimi, nella giornata delle Malattie Rare 2023 insieme ad UNIAMO ed a tutte le associazioni portiamo avanti la campagna di sensibilizzazione. #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay Raccontiamo al mondo le nostre storie, le nostre avventure, le nostre difficoltà, le nostre vittorie. Facciamo appassionare che ci ascolta, facciamoli conoscere la sindrome di Pitt-Hopkins per abbreviare il più possibile il “viaggio” verso la diagnosi di chi …
Carissimi, Quest’anno siamo finalmente riusciti a ritrovarci in presenza, abbiamo fatto tesoro degli interventi dei nostri medici, abbiamo visto giocare e interagire i nostri bambini, abbiamo condiviso le nostre esperienze e i nostri dubbi. E nel momento dell’incontro ci siamo resi conto di quanto sia importante fare gruppo, stare insieme… di più! Per il Natale …
