Accordo di collaborazione con Fondazione Telethon per il “Seed Grant”

Con grandissima soddisfazione possiamo annunciare che è stato firmato un accordo di collaborazione tra Fondazione Telethon e l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins Si rinsalda l’alleanza tra Fondazione Telethon e le associazioni di pazienti a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. La nostra Associazione ha deciso di finanziare un progetto di ricerca sulla Pitt-Hopkins avvalendosi del preziosissimo …

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Pubblicazione bando Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla ”Sindrome di Pitt-Hopkins” 8^ Edizione Anno 2022

Da pochi giorni è stato reso pubblico il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 8^ Edizione Anno 2022”. Il premio è intitolato alla nostra cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo, Trovate in allegato il …

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Giornata delle malattie rare 2022

AISPH con UNIAMO nella giornata delle malattie rare 2022. Insieme possiamo richiamare l’attenzione sulle malattie rare. Abbattere le barriere per l’accesso all’assistenza alla diagnosi e alla terapia. Possiamo chiedere maggiore equità e inclusione sociale. Sorridi con noi per la giornata delle malattie rare 2022. Clicca sull’immagine e guarda il video

La 4° borsa di studio finanziata dalla nostra associazione, un progetto dell’IRCCS Eugenio Medea di Conegliano

E’ bello cominciare l’anno annunciando che abbiamo finanziato una borsa di studio di taglio clinico. In questi anni abbiamo cercato strenuamente di affiancare agli studi genetici quelli clinici coscienti di quanto sia importante studiare i meccanismi di base della sindrome ma non volendo trascurare la clinica, i problemi quotidiani. Non è stato facile ma alla …

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Natale da campioni AISPH 2021

Sta per concludersi un altro anno caratterizzato da un vortice di emozioni e mille sfaccettature: attesa, speranza, coraggio, ripartenza. tutte le caratteristiche proprie di quello che si può definire un Campione! Quest’anno la nostra AISPH ha avuto il grande onore di essere accompagnata e sostenuta proprio da Massimiliano Rosolino, il “grande Campione” dello sport e …

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Massimiliano Rosolino al festival letterario Leggere &Scrivere presenta “il Campione”

Sabato 30 ottobre Massimiliano Rosolino presenta “il Campione” (ed. Dantebus) al festival letterario Leggere & Scrivere di Vibo Valentia, Capitale del Libro 2021. Massimiliano, con l’aiuto di Davide, racconta il suo viaggio di amore e di amicizia oltre la sindrome di Pitt-Hopkins. I nostri due supereroi prendono per mano il pubblico per vincere insieme la battaglia …

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Evento Convegno 2021 & PH Awareness Day

Il prossimo 18 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo virtualmente on line, ospiti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, per il nostro evento/convegno annuale. Ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Purtroppo non è stato possibile organizzare un evento in presenza …

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