La nostra idea nasce dal grande bisogno di aiuto e di risposte.
Tanti gli interrogativi che ti martellano in testa quando ti trovi a vivere in un mondo nuovo:
Sto facendo abbastanza per migliorare la vita di mio/a figlio/a?
Mio figlio/a sta facendo tutte le terapie di cui ha bisogno?
Chi si prenderà cura di lui/lei quando noi non ne avremo più la forza, quando noi non ci saremo più?
Cosa devo fare?
Che diritti ha mio/a figlio/a?
Cosa devo fare per farli valere?
Questi interrogativi hanno spinto le famiglie di varie regioni italiane ad unirsi, aprendosi a tutti i bambini ed a tutte le famiglie PH, per dare supporto ed aiuto, per cominciare a diffondere la conoscenza della sindrome e per sostenere la ricerca scientifica.
Durante una visita di controllo all’inizio del 2014, la prof.ssa Marcella Zollino, chiedendoci se potevamo essere interessati a costituire l’associazione, ci ha dato la spinta per dar corpo all’idea.
Nasce così l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins – insieme di più – Onlus, costituita a Roma il 5 agosto 2014 da Claudia Diez De Medina, Tiziana Russo, Elena Vattiata, Angela Villa, Gianluca Vizza e con il supporto delle altre famiglie dei bambini italiani affetti dalla sindrome di PH.
L`AISPH ha la sua sede a Roma, presso l’Associazione Italiana Persone Down che ha accolto la nostra Associazione con amore e disponibilità.
L’impagabile aiuto offerto dai nostri amici, che hanno messo a disposizione dell’AISPH tempo e professionalità, l’importante supporto del Policlinico A. Gemelli di Roma, in particolare nella persona della Prof.ssa Marcella Zollino, hanno reso possibile l’inizio della nostra corsa per la vita.
Perchè INSIEME DI PIU’!