Desideriamo richiamare la vostra attenzione sul Piano Nazionale Malattie Rare recentemente approvato ed sulla Via crucis dei Malati Rari di sabato prossimo 08/11/2014.
Riportiamo il messaggio di Claudio Buttarelli, presidente del MIR ONLUS, ed alleghiamo la nota stampa ed il PNMR.
L’ “Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS” sostiene il MIR nella sua azione ed aderisce alla Via crucis dei Malati Rari.
“Insieme di più” è il nome della nostra associazione ma anche la sintesi del nostro voler esserci e voler fare, ora possiamo stringerci intorno al MIR e far sentire la voce dei malati rari ed il loro disappunto.
Parlate delle debolezze del PNMR e dell’importanza della Via Crucis, venite a Roma l’ 08/11 alle ore 10 a Piazzale Numa Pompilio…..potremo fare Insieme di più.
Carissime/i,
come sapete il prossimo sabato 8 novembre il Movimento Italiano dei Malati Rari organizza a Roma, con partenza alle ore 10 da Piazzale Numa Pompilio ed arrivo alle ore 12 davanti al Ministero della Salute, la seconda Via Crucis dei Malati Rari.
Quest’anno il filo conduttore delle riflessioni che caratterizzano questo appuntamento sarà articolato intorno alle carenze del Piano Nazionale Malattie Rare che questo Movimento ha evidenziato con la nota stampa che tutti voi avete ricevuto.
Alla luce di tale presa di posizione la Via Crucis rappresenta quindi un momento molto importante per dare forza alla nostra azione di protesta e pertanto una partecipazione importante ne avvalorerebbe la posizione confermando che ai malati rari ed alle loro rappresentanze questo Piano così com’è non è affatto piaciuto.
Vi chiediamo quindi di voler dare forte risalto nei confronti dei vostri associati, attraverso ogni forma di comunicazione possibile, sull’importanza di tale evento raccomandandone la partecipazione anche con striscioni, bandiere e quant’altro possa dare risalto alla nostra manifestazione.
Contestualmente vi chiediamo di inviarci una vostra formale mail di adesione come associazione alla Via Crucis ed ai suoi contenuti in modo da far comprendere ai nostri interlocutori che dietro l’azione del MIR c’è realmente sostanza: ci sono cioè le persone e le loro associazioni.
Dimostriamo che c’è un altro modo, critico si ma propositivo, di vedere le cose senza subirle pensando che non si possa fare nulla per cambiare l’ordine delle cose.
Questo è il Movimento, questo è la nostra forza e il motivo stesso della nostra esistenza.
Claudio Buttarelli
Presidente MIR Onlus
SCARICA: Nota Stampa MIR – Onlus a commento del PNMR 2013-2016