AISPH con UNIAMO nella giornata delle malattie rare 2022. Insieme possiamo richiamare l’attenzione sulle malattie rare. Abbattere le barriere per l’accesso all’assistenza alla diagnosi e alla terapia. Possiamo chiedere maggiore equità e inclusione sociale. Sorridi con noi per la giornata delle malattie rare 2022. Clicca sull’immagine e guarda il video
Giornata delle malattie rare 2022 Leggi tutto »
E’ bello cominciare l’anno annunciando che abbiamo finanziato una borsa di studio di taglio clinico. In questi anni abbiamo cercato strenuamente di affiancare agli studi genetici quelli clinici coscienti di quanto sia importante studiare i meccanismi di base della sindrome ma non volendo trascurare la clinica, i problemi quotidiani. Non è stato facile ma alla
Sta per concludersi un altro anno caratterizzato da un vortice di emozioni e mille sfaccettature: attesa, speranza, coraggio, ripartenza. tutte le caratteristiche proprie di quello che si può definire un Campione! Quest’anno la nostra AISPH ha avuto il grande onore di essere accompagnata e sostenuta proprio da Massimiliano Rosolino, il “grande Campione” dello sport e
Natale da campioni AISPH 2021 Leggi tutto »
Sabato 30 ottobre Massimiliano Rosolino presenta “il Campione” (ed. Dantebus) al festival letterario Leggere & Scrivere di Vibo Valentia, Capitale del Libro 2021. Massimiliano, con l’aiuto di Davide, racconta il suo viaggio di amore e di amicizia oltre la sindrome di Pitt-Hopkins. I nostri due supereroi prendono per mano il pubblico per vincere insieme la battaglia
Massimiliano Rosolino al festival letterario Leggere &Scrivere presenta “il Campione” Leggi tutto »
Roberto Speranza, Ministro della Salute, augura all’AISPH un buon 7°convegno e la incoraggia a proseguire nella sua attività. Leggi qui l’intera lettera
Messaggio del ministro della Salute R. Speranza Leggi tutto »
Il prossimo 18 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo virtualmente on line, ospiti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, per il nostro evento/convegno annuale. Ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Purtroppo non è stato possibile organizzare un evento in presenza
Evento Convegno 2021 & PH Awareness Day Leggi tutto »
E’ con tanta gioia e viva commozione che vi annunciamo l’imminente pubblicazione de “il Campione”, il primo libro di Massimiliano Rosolino che racconta un viaggio di amore e di amicizia oltre la sindrome di Pitt-Hopkins. E’ bello rileggere insieme la dedica A Davide, e a tutti i bambini speciali, a loro che mi hanno
“Il Campione” di Massimiliano Rosolino Leggi tutto »
Con grande gioia e soddisfazione finalmente posso ufficializzare che abbiamo finanziato un’altra borsa di studio. Dopo la prima Borsa del 2018, la seconda de 2019 consolidiamo il rapporto scientifico con la Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. Anni di ricerca che hanno aiutato ad aumentare la conoscenza italiana e, quindi, internazionale sugli aspetti genetici
Parte la terza borsa di studio finanziata dalla nostra associazione al Gemelli di Roma Leggi tutto »
eccoci arrivati al periodo della denuncia dei redditi, è proprio questo il momento di ricordare a tutti che abbiamo sempre bisogno di supporto, il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5×1000 e di inserire il nostro codice fiscale. Ricordiamo che c’è questa possibilità, che per noi è importante e
Donazione del 5×1000 nella denuncia dei redditi 2020 Leggi tutto »
Il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 7^ Edizione Anno 2021” è stato approvato ed in questi giorni abbiamo cominciato a distribuirlo. Anche quest’anno abbiamo deciso di intitolare questo Premio alla nostra cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora
