Sabato 8 novembre, l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS, ha partecipato alla Via Crucis dei Malati Rari organizzata dal Movimento Italiano Malati Rari (MIR) per riflettere e approfondire 7 temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali la bozza di Piano Nazionale Malattie Rare non ha saputo fornire risposte adeguate e soluzioni concrete.
La marcia è stata guidata da due monatti, che sbattevano campanacci lungo il percorso per creare un parallelismo fra i Malati Rari e gli appestati della Milano seicentesca rifiutati e segregati dalla società e costretti a vivere in una condizione di totale marginalità, accompagnati da 150 partecipanti, 45 associazioni aderenti e soprattutto tanta voglia di farsi sentire e di lanciare un messaggio: I malati rari non vogliono essere presi in giro, e credono che sia tempo di passare dalle parole ai fatti.
Guarda il servizio del TGcom24 che ha intervistato il nostro Presidente Gianluca Vizza.
