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Roma 17 settembre – Evento/Convegno & PH Awareness Day – diretta Facebook

Eccoci giunti al nostro Evento/Convegno. Sabato prossimo (17 settembre) ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Moltissime famiglie saranno presenti. Per permettere anche a chi non potrà venire di seguire la giornata abbiamo organizzato una diretta Facebook. Ecco la pagina Facebook da cui si potrà seguire il nostro …

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Evento/Convegno con Premiazione Tesi & PH Awareness Day

Il prossimo 17 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di …

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Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino

Carissimi, Venerdì 29 luglio al Teatro Sala Umberto in Roma Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino. Nell’ambito della kermesse annuale in cui avviene la premiazione dei concorsi Nazionali, Dantebus Edizioni dà spazio a “il Campione” di Massimiliano Rosolino (ed. Dantebus). La casa editrice ci fa un altro regalo dando l’opportunità …

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Vacanza Sorriso 2022

Carissimi, è cominciato il conto alla rovescia: tra dieci giorni prenderà il via la “Vacanza Sorriso 2022”: Un drappello di 7 ragazzi si incontreranno il 24/07/2022 sul Terminillo per vivere un’esperienza da grandi: una vacanza senza la loro famiglia. Saranno coccolati dagli operatori della AISS che, con un rapporto 1:1, si trasformeranno nei loro angeli …

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Accordo di collaborazione con Fondazione Telethon per il “Seed Grant”

Con grandissima soddisfazione possiamo annunciare che è stato firmato un accordo di collaborazione tra Fondazione Telethon e l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins Si rinsalda l’alleanza tra Fondazione Telethon e le associazioni di pazienti a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. La nostra Associazione ha deciso di finanziare un progetto di ricerca sulla Pitt-Hopkins avvalendosi del preziosissimo …

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Pubblicazione bando Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla ”Sindrome di Pitt-Hopkins” 8^ Edizione Anno 2022

Da pochi giorni è stato reso pubblico il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 8^ Edizione Anno 2022”. Il premio è intitolato alla nostra cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo, Trovate in allegato il …

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Giornata delle malattie rare 2022

AISPH con UNIAMO nella giornata delle malattie rare 2022. Insieme possiamo richiamare l’attenzione sulle malattie rare. Abbattere le barriere per l’accesso all’assistenza alla diagnosi e alla terapia. Possiamo chiedere maggiore equità e inclusione sociale. Sorridi con noi per la giornata delle malattie rare 2022. Clicca sull’immagine e guarda il video

La 4° borsa di studio finanziata dalla nostra associazione, un progetto dell’IRCCS Eugenio Medea di Conegliano

E’ bello cominciare l’anno annunciando che abbiamo finanziato una borsa di studio di taglio clinico. In questi anni abbiamo cercato strenuamente di affiancare agli studi genetici quelli clinici coscienti di quanto sia importante studiare i meccanismi di base della sindrome ma non volendo trascurare la clinica, i problemi quotidiani. Non è stato facile ma alla …

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