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Il nostro piccolo contributo per la giornata:  

Carissimi, in questa settimana si è chiuso il cammino cominciato da più di un anno: è arrivata la comunicazione dell’avvenuta registrazione del nostro nuovo statuto. Da quando è stato pubblicato il “Codice del Terzo Settore”, che impone la variazione statutaria e cancella nel futuro le ONLUS, abbiamo lavorato sul nuovo testo, nell’assemblea dei soci dello

con gioia e soddisfazione finalmente possiamo comunicare che è stato firmato l’accordo di collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e la nostra associazione per l’istituzione del Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Pitt Hopkins. Nei prossimi giorni cominceranno i lavori congiunti per dare corpo a questo nostro sogno che sta diventando

Il prossimo 19 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo virtualmente on line, ospiti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, per il nostro evento/convegno annuale. Come è nostra consuetudine ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Non è stato possibile organizzare un

In questo momento di emergenza COVID-19 è difficile chiedere ma …. siamo del periodo della denuncia dei redditi, è il momento di ricordare a tutti che noi ci siamo ed abbiamo ancora bisogno di supporto, che è il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5×1000 e di inserire il

Il prossimo 21 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Milano, ospiti dell’Ospedale dei Bambini di Milano “Vittore Buzzi”, per il nostro evento/convegno annuale.   Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”.   Contestualmente premieremo le migliori

siamo nel pieno del periodo delle denuncia dei redditi, è il momento di darsi da fare, di ricordare a tutti di pensare alla nostra associazione, di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5×1000 e di inserire il nostro codice fiscale. 854 persone hanno deciso “donare futuro” nel 2016 ai nostri bimbi,

Il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 5^ Edizione Anno 2019” è stato completato.    APRI QUI IL BANDO   Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l’efficacia di questa nostra iniziativa.   Anche