con gioia e soddisfazione finalmente possiamo comunicare che è stato firmato l’accordo di collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e la nostra associazione per l’istituzione del Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Pitt Hopkins.
Nei prossimi giorni cominceranno i lavori congiunti per dare corpo a questo nostro sogno che sta diventando realtà.
E’ un passo importante per la costruzione del futuro della cura e dell’assistenza della sindrome.
Ora ancor di più possiamo guardare con speranza il futuro, immaginare insieme che ci saranno un giorno le risposte che cerchiamo incessantemente.
Insieme all’ISS progetteremo nel dettaglio il registro in accordo alle finalità
L’ISS stipulerà le convenzioni con gli ospedali che hanno in carico i nostri ragazzi per coinvolgerli nella fase operativa.
Ciascuno entrerà su base volontaria nel processo tramite un consenso informato.
I dati personali saranno trattati nel pieno rispetto della “privacy”.
Con questo processo riusciremo a costituire una base di dati che permetterà all’intera comunità scientifica internazionale che studia la sindrome di Pitt Hopkins di validare il suo lavoro.
Lo potremo fare con l’aiuto dei professionisti che ci supporteranno in questa nuova sfida, lo potremo fare se in tanti, speriamo tutti, decideremo di farci coinvolgere.
Lo potremo fare tutti insieme perché…insieme di più!