Sabato 24 novembre nel palazzetto dello sport di Tabiago – frazione di Nibionno (LC) – un evento di arte e moda per parlare della sindrome di Pitt Hopkins e per raccogliere fondi per l’associazione. Siamo felicissimi di condividere con voi questo evento aperto a tutti! Sarà una serata dedicata alla moda ed alla solidarietà, […]
Tabiago 24 novembre – Fashion Show Natale è…Insieme di più Leggi tutto »
Buongiorno a tutti! Quest’anno giochiamo d’anticipo… Se per il Santo Natale desiderate fare un piccolo regalo ai vostri amici e conoscenti, che abbia un sapore di solidarietà e di supporto, eccovi i gadget AISPH! Contributo (escluse le spese di spedizione eventuali) Agenda 5,00 Apribottiglie 2,00 Calendario 3,00 Maglietta 10,00 Matita 1,50 Ombrello 10,00 Quaderno
Natale 2018: Arrivano i gadget AISPH Leggi tutto »
Il prossimo 15 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti del Policlinico A.Gemelli, per il nostro evento annuale. E’ bello ritrovarci tutti insieme là dove 4 anni fa presentammo la nostra associazione Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente
Con grande gioia e soddisfazione finalmente posso ufficializzare che abbiamo finanziato la prima borsa di studio. Un giovane dottore per un anno si dedicherà alla “RICERCA DI NUOVI GENI CAUSATIVI MEDIANTE SEQUENZIAMENTO DI NUOVA GENERAZIONE E ANALISI DI INTERAZIONE PROTEICA IN SOGGETTI CON QUADRO CLINICO RICONDUCIBILE A SINDROME DI PITT-HOPKINS” presso l’Università Cattolica del Sacro
il 23 maggio u.s. una rappresentanza delle famiglie PH della nostra associazione ha preso parte all’ Udienza Generale del Santo Padre. Ci sono stati riservati alcuni posti ai piedi della scalinata ed alla fine dell’udienza Papa Francesco è venuto per salutarci uno ad uno. Ci siamo sentiti accolti dal Papa. La Sua carezza sul
La nostra associazione all’Udienza Generale del Santo Padre il 23 Maggio 2018 Leggi tutto »
Con stupore ho scoperto che 693 persone hanno deciso di donare il 5×1000 nella dichiarazione dei redditi fatta nel2015. Ad inizio 2015 la nostra associazione contava 44 soci ed una cinquantina di amici …è come se ciascuno fosse stato capace di condividere il nostro sogno con altre 7 persone. E’ stata una scoperta bellissima che dà
Donazione del 5×1000 nella prossima denuncia dei redditi Leggi tutto »
Carissimi, il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 4^ Edizione Anno 2018” è stato completato dal nostro Comitato Scientifico. Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l’efficacia di questa nostra iniziativa. Con
Dal 25 al 27 Maggio si terrà, ad Amsterdam, la conferenza Mondiale PTHS. E’ una reale opportunità per confrontarsi con numerosi esperti, per condividere esperienze, per dare ulteriore slancio alla ricerca ed arrivare ad un protocollo di presa in carico della sindrome, grazie al lavoro iniziato nel 2017 da un’équipe di medici diretta dal Prof.Raoul Hennekem.
Conferenza Mondiale PTHS – Amsterdam – 25-26-27 Maggio 2 Leggi tutto »
Come anticipato durante il nostro ultimo convegno del 16 settembre a Milano, in questi mesi è stato attivato il DH per la Valutazione e la Riabilitazione Intensiva dei Disturbi del Controllo Posturale nelle patologie neurologiche preso la Sede OPBG di S. Marinella. Il Dott. M:Stortini, vista la sua esperienza, ha voluto aprire questa realtà ai
Progetto Controllo Posturale OPBG Leggi tutto »
Ciao Claudia, compagna di strada! Caparbia, disponibile, allegra ci piace ricordarti così, con le braccia alzate in segno di vittoria! Ogni volta che il nostro pensiero vola a te non possiamo non sentire il tuo entusiasmo, la tua voglia di fare, il tuo desiderio di costruire qualcosa per i bimbi e per le famiglie Pitt
Un saluto a Claudia Leggi tutto »
