Desideriamo richiamare la vostra attenzione sul Piano Nazionale Malattie Rare recentemente approvato ed sulla Via crucis dei Malati Rari di sabato prossimo 08/11/2014. Riportiamo il messaggio di Claudio Buttarelli, presidente del MIR ONLUS, ed alleghiamo la nota stampa ed il PNMR. L’ “Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS” sostiene il MIR nella sua […]
Via Crucis dei Malati Rari Leggi tutto »
Il Presidente Carissimi, è passato un mese dalla presentazione della nostra associazione ma sono ancora vive le emozioni che abbiamo provato nell’aula Brasca del Gemelli. È stato un momento importante per l’AISPH, spero che sia stato per tutti gli intervenuti una mattinata utile e, allo stesso tempo, piacevole. Ho raccolto personalmente commenti positivi e tanto
Il 20 settembre 2014 si è tenuta presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma la presentazione ufficiale dell’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins, alla presenza di un vasto pubblico fatto di famiglie, medici, terapisti e studenti. Il mese di settembre è stato importante per tutte le famiglie PTHS nel mondo, ma questa volta è stato
Tutto sulla Presentazione dell’Associazione Leggi tutto »
Giornata della Consapevolezza Il 18 settembre si celebra in tutto il mondo il “Pitt Hopkins Awareness Day”, dedicato alla consapevolezza dell’esistenza della sindrome. Il 18 settembre scarica il logo cliccando sull’immagine stampalo su di una maglietta indossala coinvolgi i tuoi amici scatta una foto ed inviacela a segreteria@aisph.it (specificando il tuo nome ed il
Pitt Hopkins Awareness Day Leggi tutto »
La data che vogliamo tenere presente è quella del 20 Settembre 2014, la giornata della presentazione ufficiale dell’Associazione. Read more
Stiamo lavorando per voi Leggi tutto »
