Il 20 settembre 2014 si è tenuta presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma la presentazione ufficiale dell’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins, alla presenza di un vasto pubblico fatto di famiglie, medici, terapisti e studenti.
Il mese di settembre è stato importante per tutte le famiglie PTHS nel mondo, ma questa volta è stato ancora più speciale in Italia, dove alcune delle quasi 25 famiglie con bambini affetti dalla sindrome, si sono riunite per dar vita all’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins, con una presentazione ufficiale avvenuta il 20 settembre, subito dopo la ricorrenza della seconda Giornata della Consapevolezza sulla Sindrome di Pitt Hopkins.
La presentazione si è tenuta presso il Policlinico Agostino Gemelli, e ha registrato la partecipazione di famiglie provenienti datutta l’Italia, medici, amici e studenti. L’Associazione è stata presentata dal suo Presidente Gianluca Vizza, che ha ringraziato tutte le famiglie che hanno reso possibile la sua creazione, oltre che i medici e gli amici che l’hanno sostenuta e che le hanno aperto la strada. Gianluca Vizza ha inoltre raccontato delle difficoltà che ha incontrato personalmente quando a suo figlio Davide è stata diagnosticata la sindrome, di come sua moglie Tiziana ha deciso che era necessario fare qualcosa per garantire una vita migliore a loro figlio, e di come assieme ad altre famiglie, e grazie al sostegno di molti amici sin dalla fase iniziale, sia stato possibile tradurre il loro progetto di Associazione in realtà.
Sono seguite le presentazioni della Genetista Dott.ssa Zollino e di Claudio Buttarelli, Presidente del Movimento Italiano Malati Rari. In seguito due mamme provenienti da diverse regioni hanno raccontato la loro storia e le loro battaglie: Elena Vattiata dalla Sicilia e Angela Villa dalla Lombardia. Ha chiuso la presentazione Claudia Diez de Medina, lanciando la campagna ALTRI 100.
Dopo la presentazione è stato organizzato un pranzo per le famiglie PTHS, è stata la prima occasione in cui la maggior parte delle famiglie italiane si è riunita. Tre di queste hanno portato con sé i propri figli: Carmen (da Napoli), Alessia (da Trapani) e Martina (di Roma), si sono rivelate le partecipanti migliori e più pazienti dell’evento! È stato un incontro molto emozionante, che ci ha dato la possibilità di condividere le nostre esperienze, i nostri dubbi e di dare suggerimenti, oltre che di parlare di quello che ci aspettiamo e che vorremmo fare.
Le famiglie concordano sul fatto che la neonata Associazione rappresenta una grande sfida e il suo scopo più immediato è quello di creare e coordinare un gruppo di sostegno per le famiglie associate e per i nuovi arrivati, di guidarli attraverso la burocrazia, tutelare i diritti dei nostri bambini e sostenere la ricerca sulla Sindrome di Pitt Hopkins, sarà necessario approfondire ulteriormente la discussione di quest’ultimo punto.
Infine, dall’inizio di settembre, i principali media italiani (fra cui un paio di reti televisive) hanno dato risalto alla preparazione della presentazione dell’Associazione. Inoltre una serie di blog di giornali e di associazioni online hanno pubblicizzato l’invito e le relative informazioni, e immediatamente dopo la presentazione, un paio di giornali locali hanno intervistato la famiglia Zuffogrosso a Treviso e la famiglia Labat Villa a Bergamo, mentre a Roma il Presidente dell’Associazione Gianluca Vizza è stato intervistato dal canale satellitare Sky Italia… non avremmo potuto chiedere di meglio per suscitare consapevolezza in Italia… e questo è solo l’inizio!