Pitt Hopkins Awareness Day 2015
Settembre è un mese molto importante per le famiglie Pitt Hopkins nel mondo poiché si celebra l’Awareness Day (Giornata di Consapevolezza della Sindrome di Pitt Hopkins) il 18 settembre, proprio in riferimento del cromosoma 18, dove risiede la causa della sindrome.
Quest’anno si celebra il terzo Awareness Day: le famiglie PH nel mondo festeggiano i loro bambini ed i loro traguardi.
Cosa vogliamo:
- Vogliamo che i medici, in particolare i pediatri, imparino di più sulla sindrome e i suoi sintomi per poter indirizzare i pazienti verso un test genetico in modo tempestivo;
- Vogliamo che le famiglie con ragazzi senza diagnosi possano, eventualmente, riconoscere nei visi dei nostri bambini qualcosa di famigliare e suggerire il sospetto diagnostico;
- Vogliamo che gli altri professionisti che lavorano con bambini e famiglie con esigenze particolari, (insegnanti di scuola materna, insegnanti di sostegno, psicomotricisti, fisioterapisti, AEC, logopedisti, assistenti domiciliari…) siano in grado di riconoscerne i sintomi e le caratteristiche;
- Vogliamo che le famiglie che hanno avuto la diagnosi, possano trovare in noi sostegno https://www.aisph.it;
- Vogliamo promuovere la ricerca, sostenerla con convinzione e dedizione per aiutare i nostri bimbi.
Per aiutarci a far questo invitiamo le persone a sostenere la nostra Associazione.
Tutto questo perché crediamo di poter migliorare la vita dei nostri bimbi.
La nostra è una piccola Associazione, costituita un anno fa, il 05 agosto 2014. L’Associazione raggiunge 17 famiglie PH, ma ci
sono altre che ancora non ci hanno contattato o che ancora non hanno avuto una diagnosi.
Quest’anno siamo riusciti a raccogliere dei fondi con cui sostenere la ricerca ed abbiamo pubblicato il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt Hopkins – Anno 2015”.
Abbiamo bisogno del tuo aiuto per diffondere la conoscenza sulla Sindrome di Pitt Hopkins, e per donare ai nostri bimbi una speranza di un futuro migliore.
Il 18 settembre scarica il logo cliccando sull’immagine, stampalo su di una maglietta… indossala… coinvolgi i tuoi amici…scatta una foto ed inviacela a segreteria@aisph.it (specificando il tuo nome ed il luogo).
Aiutaci ad aumentare la consapevolezza!
Unisciti a noi perché Insieme di Più!
( se non ti è possibile sulla maglietta stampalo su carta! )