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Presentazione dell’
“Associazione Italiana Sindrome Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS”
sabato 20/09/2014 h 11.00 – Policlinico A.Gemelli
Intervento del Presidente Gianluca Vizza
Buongiorno a tutti.
Vi do’ il benvenuto con gioia e commozione, sperando che, se non dovessi controllare questa commozione, mi vogliate scusare.
Voglio cominciare dalla fine, dai ringraziamenti.
Voglio ringraziare a nome di tutto il Consiglio direttivo chi da’ senso a quest’evento, voi tutti intervenuti:
- Tutte le famiglie di bimbi affetti dalla sindrome di Pitt-Hopkins che, nonostante tutto e tutti, sono venuti qui da tutta Italia;
- Tutte le famiglie Pitt-Hopkins che, pur non essendo riuscite ad organizzarsi, ci hanno sostenuti ed incitati e sono qua con il cuore;
- Tutte le altre famiglie Pitt-Hopkins a cui vorremmo dare un messaggio di speranza ed un abbraccio;
- La Prof.ssa Zollino ed il Policlinico Agostino Gemelli che ci ospitano;
- Il dott. Guido Castelli Gattinara, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e tutti quelli che hanno sviluppato la piattaforma Abilita;
- Claudio Buttarelli, presidente MIR, che con entusiasmo ci ha incoraggiato, consigliato ed ha voluto condividere con noi tutta la sua esperienza;
- Tutti i medici che hanno potuto e voluto intervenire, genetisti, neuropsichiatri, neurologi, pediatri, esperti in malattie rare, ho visto:
- La dott.ssa Annabella Marozza dal Policlinico “S. Maria alle Scotte” di Siena;
- La dott.ssa Chiara Pantaleoni dal Carlo Besta di Milano;
- La dott.ssa Laura Reali da Roma;
- La dott.ssa Roberta Di Scipio da Roma;
- La dott.ssa Caterina Geremia dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma;
- La dott.ssa Eleonora Beltramello da Vicenza;
- La dott.ssa Marina Macchiolo dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma;
- La dott.ssa Cristina Santoro dal Policlinico Umberto I di Roma;
- La dott.ssa Nadia Mores dall’Università Cattolica di Roma;
- Il dott. Nicola Venneri da Velletri;
- Il dott. Polo Bonanni da Conegliano;
- La dott.ssa Iolanta Bayer dall’Università Cattolica di Roma;
- Il dott. Mario Sabatelli dall’Università Cattolica di Roma;
- La dott.ssa Francesca Galas da Roma;
- Il dott. Marco Falcolini da Roma;
- Il dott. Giuseppe Gozzer da Roma;
- Tutti gli atri che l’emozione non mi permette di riconoscere e di nominare. Vogliate scusarmi.
- Tutti i professionisti che con dedizione e competenza seguono i nostri figli:
- psicologi;
- fisioterapisti;
- infermieri;
- logoterapisti;
- insegnanti;
- coordinatori scolastici.
- Tutti i rappresentanti delle associazioni amiche, che da sorelle maggiori ci hanno preso per mano per aiutarci ad intraprendere questo percorso.
- la Dott.ssa Cristiana Giua che ha messo in campo tutta la sua professionalità e la sua tenacia;
- don Ugo Quinzi che ci ha sostenuti spiritualmente e come web master;
- tutti gli amici ed i parenti che, in questi mesi, si sono rimboccati le maniche e ci hanno aiutato con amore.
Voglio ringraziare chi ha permesso di realizzare questo evento:
Forse quest’ultima e` la parola chiave:
amore
- .
- L’amore per i nostri figli che ci ha spinto fino a qua, a provare ad uscire dall’isolamento, a tentare di andare oltre, oltre i problemi quotidiani, oltre i nostri limiti, oltre tutto quello che spesso non ci permette di guardare lontano, non ci permette di provare ad sognare un futuro migliore per i nostri piccoli.
- Nel novembre del 2012, appena diagnosticato il “generico” ritardo psico-motorio, mia moglie Tiziana ha cominciato a parlare di voler fare qualcosa che andasse oltre i confini della nostra famiglia, per nostro figlio, per altri bimbi “speciali” e per le loro famiglie.
- Lei per prima, nonostante il dolore opprimente ed il buio in cui brancolavamo, ha sentito di dover andare oltre, di cercare di costruire in un desolante panorama di distruzione.
- Lei, nel mio cuore, ha cominciato a dare concretezza all’evangelico:
- “se il chicco di grano caduto in terra non muore, rimane solo; se invece muore, produce molto frutto.”(Gv.12,24).
- Non so se un genitore possa arrivare a metabolizzare un dolore così grande, probabilmente provare a costruirci sopra è già un successo.
- Nel luglio del 2013 è arrivata la diagnosi di Sindrome di Pitt-Hopkins e ciò ha consolidato in noi la volontà di provare a fare qualcosa. Poi la stessa prof.ssa Zollino ci ha chiesto se fossimo interessati a costituire l’associazione e questo ha fugato gli ultimi dubbi.
- Ed ora eccoci qua, a presentare la nostra associazione.
- Non è un caso che utilizzi la parola nostra, non nel senso dei soci fondatori, ma nel senso di tutti noi che la vita ha voluto “intorno” alla sindrome.
- Solo se tutti proviamo a fare qualcosa possiamo avere qualche opportunità di cambiare un po’ il mondo, di migliorare la vita dei bimbi affetti dalla sindrome.
- Da questa coscienza il 5 agosto scorso, in 5 genitori, abbiamo costituito l’ “Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più”.
- Abbiamo riscontrato da parte delle altre famiglie tanta voglia di condividere, confrontarsi con chi sta vivendo la stessa situazione e costruire qualcosa per i nostri figli, con questa associazione vorremmo provare a rispondere a queste istanze.
- Vorremmo dare aiuto e sostegno ai bambini affetti da questa sindrome e vorremmo provare a creare prospettive future per loro. Il mondo fuori dalle nostre case spesso non li fa sentire tutelati ed accolti come dovrebbe.
- Il dover combattere continuamente per tutelare i diritti dei nostri figli, la coscienza che in tanti non hanno abbastanza forza, adeguati strumenti e troppo “timore reverenziale” nei confronti di chi dovrebbe essere a servizio del più debole ed invece certe volte sembra “approfittarsene”, ci ha spinto a voler creare qualcosa in cui trovare forza, coraggio e consiglio.
- Vorremmo sostenere la ricerca scientifica per provare a migliorare la qualità della vita dei nostri figli. Una malattia rara, purtroppo, non suscita abbastanza attenzione e non attrae l’adeguato interesse.
- Vorremmo diffondere la conoscenza della sindrome e le possibilità di intervento per aiutare i nostri piccoli ad avere una vita migliore.
- Vorremmo arrivare a tutte le famiglie in cerca di una diagnosi, a tutte le figure professionali che ruotano intorno ai bambini (medici, pediatri, maestre d’asilo, insegnanti di sostegno, fisioterapisti…) affinché conoscano i sintomi e le caratteristiche della sindrome di PH e si possa arrivare ad una diagnosi precoce.
- Vorremmo fare tutte queste cose, ma abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, per poter fare Insieme di più!
- Grazie.