GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
28 Febbraio 2015
Il 28 Febbraio 2015 segna l’ottava Giornata Internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) coordinato da EURORDIS. Su e intorno a questo giorno centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da più di 80 paesi e regioni di tutto il mondo hanno in programma attività di sensibilizzazione.
Quest’anno lo slogan è Day-by-Day, hand in hand (giorno dopo giorno, mano nella mano).
La sindrome di Pitt Hopkins (PTHS) è una malattia rara, in particolare nell’ambito delle sindromi con disabilità intellettiva e anomalie fisiche minori. In Italia sono state diagnosticate circa 27 famiglie , nel mondo più di 500 famiglie, tante altre mal diagnosticate o che ancora aspettano una diagnosi.
La nostra Associazione nasce per dare aiuto e sostegno: ai bambini affetti da questa sindrome; a quei genitori che hanno bisogno di confronto con chi sta vivendo la stessa situazione e soprattutto essere una guida per meglio tutelare i diritti dei propri figli; alla ricerca scientifica per provare a migliorare la qualità della vita dei nostri figli.
Per questi motivi aderiamo con forza alla “VII Marcia Malati Rari”, per celebrare la giornata mondiale dedicata ai malati rari RDD 2015. La Marcia nasce nel 2011 a Milano da un gruppo di persone direttamente e/o indirettamente interessate alle malattie rare, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema troppo spesso sottovalutato.
L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins – Insieme di Più sarà presente alla manifestazione con una delegazione di famiglie per portare l’attenzione sui malati rari e sulle loro problematiche quotidiane. I malati rari marceranno insieme a medici, familiari, amici per dar voce e volto a loro stessi e rendersi visibili, facendo vedere che si è sì rari, ma tanti…. Perché INSIEME DI PIÙ!
Per sapere di più sulle iniziative in Italia visita Rare Disease Day in Italy.