La sindrome di Pitt Hopkins (PTHS) è una malattia rara, in particolare nell’ambito delle sindromi con disabilità intellettiva e anomalie fisiche minori.
In Italia sono state diagnosticate circa 27 famiglie, nel mondo circa 500 casi, ma ce ne sono ancora tanti altre mal diagnosticate o che ancora aspettano una diagnosi.
Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2015 vivere con una malattia rara rende omaggio ai milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, zie, zii, cugini e amici le cui vite sono quotidianamente influenziate e che vivono giorno per giorno, mano nella mano con i pazienti affetti da malattie rare.
L’AISPH e le famiglie hanno dato il loro contributo partecipando ad eventi e diffondendo una maggiore consapevolezza sulla Pitt Hopkins.
TGR – SPORTELLO SALUTE
Per definizione le malattie rare sono molto difficili da diagnosticare, proprio a causa della loro bassa incidenza statistica sulla popolazione. In questa puntata di Sportello Salute un papà racconta la sua esperienza: ha fondato un’associazione per raccogliere e divulgare notizie sulla patologia del suo bambino. Un’iniziativa che il dottor Andrea Bartuli, responsabile della Struttura complessa malattie rare del Bambin Gesù, giudica importante, non soltanto per le famiglie interessate dal problema. Guarda il servizio>>
VII Marcia Malati Rari
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Il Fatto Quotidiano, 28 febbraio 2015
INTERVISTA A GIANLUCA VIZZA, PRESIDENTE AISPH
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VIDEO PITT HOPKINS PER DIFFONDERE CONSAPEVOLEZZA
IN ONORE DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2015
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