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RDD2016

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2016 29 FEBBRAIO    “La nostra più grande preoccupazione è che di questa malattia, di questa condizione, se ne sa veramente poco,  … anche i medici e gli operatori sanitari non la conoscono.” Gianluca Vizza, Presidente dell’Associazione a Radio24 Mix 24 (ascolta 29’27”).   VIDEO Rare Disease Day famiglie Pitt Hopkins nel mondo 29 febbraio

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TizianaGianlucaTV7

TG TV7 RAI 1

Il Cammino di Davide  “Ricerca vuol dire avere una speranza di aiutarli ad avere una vita migliore”, Tiziana e Gianluca parlano del Cammino di Davide e dell’ “Associazione Italiana Sindrme di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS” aTV7 su RAI 1 del 12/12/2015 (dal minuto 50’43” – 59’18”). Guarda il servizio>>   

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Cattura

Premio per le migliori tesi di Laurea o di Specializzazione sulla ”Sindrome di Pitt-Hopkins”

Carissimi, ecco la locandina del nostro prossimo evento di Milano.   Il 12 dicembre sarà un momento importante per la nostra associazione, abbiamo deciso di dare un titolo impegnativo a questo evento: “L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS fa il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”.

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Cofinanziamento della “Ricerca di geni causativi mediante sequenziamento di nuova generazione in soggetti con quadro clinico riconducibile a sindrome di Pitt-Hopkins”

Carissimi, con gioia ed un pizzico di emozione vi annuncio che la nostra associazione ha erogato un contributo a favore dell’Università Cattolica del Sacro Cuore Facoltà di Medicina e Chirurgia “A. Gemelli”.

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