Carissimi,
nella giornata delle Malattie Rare 2023 insieme ad UNIAMO ed a tutte le associazioni portiamo avanti la campagna di sensibilizzazione.
#UNIAMOleforze #RareDiseaseDay
Raccontiamo al mondo le nostre storie, le nostre avventure, le nostre difficoltà, le nostre vittorie.
Facciamo appassionare che ci ascolta, facciamoli conoscere la sindrome di Pitt-Hopkins per abbreviare il più possibile il “viaggio” verso la diagnosi di chi ancora brancola alla ricerca della diagnosi.
Raccontiamo dell’importanza della ricerca che è la nostra speranza, la speranza in una vita migliore.
Telethon tiene viva questa speranza selezionando progetti di ricerca ed assegnando 5,27 Milioni tramite il “Telethon multi-round Call for research projects 2021 – 2024 Round 1 per la ricerca extramurale”.
Con grande commozione, proprio oggi, vi annuncio che tra i 35 progetti selezionati in questo primo round c’è un progetto sulla sindrome di Pitt-Hopkins:
- Approcci di editing genetico per lo studio funzionale di nuove mutazioni del gene TCF4 associate alla sindrome di Pitt-Hopkins, coordinato dalla dott.ssa Michela Ori dell’Università di Pisa
è un altro passo importante nella costruzione della conoscenza.
Grazie Telethon.
Grazie dott.ssa Ori.
Urliamo la nostra gioia ancor più in questa giornata delle Malattie Rare 2023!