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Natale si avvicina a grandi passi

Natale si avvicina a grandi passi, e anche quest’anno, la nostra associazione propone alcune piccole idee regalo, perfette per un pensiero non impegnativo ma utile, a sostegno dei progetti e per fare conoscere la Sindrome di Pitt Hopkins. Oltre all’ormai tradizionale e sempre gradito calendario e lo splendido libro di Massimiliano Rosolino “Il Campione” (ed. Datebus), abbiamo …

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Fall Seed Grant 2023 – Telethon con AISPH per la ricerca – Apertura bando

Telethon ha pubblicato il bando per il “Fall Seed Grant 2023”: https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/bandi-di-ricerca/iniziativa-fall-seed-grant-2023-con-associazioni-e-i-pazienti-apertura-bandi . Ancora una volta Telethon è al fianco della nostra associazione per stimolare la ricerca. Telethon metterà in campo tutte le sue splendide professionalità e la sua pluriennale esperienza nel raccogliere, selezionare e gestire progetti di ricerca. AISPH finanzierà il progetto selezionato. Uno splendido …

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Milano 16 settembre – Evento/Convegno & PH Awareness Day

Il prossimo 16 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Milano, ospiti dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi, per il nostro evento/convegno annuale. Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e …

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Pubblicazione bando Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla ”Sindrome di Pitt-Hopkins” 9^ Edizione Anno 2023

Finalmente pubblichiamo il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 9^ Edizione Anno 2023”. Come è ormai consuetudine il premio è intitolato alla cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo, Trovate in allegato il bando. Non …

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Telethon finanzia un progetto di ricerca sulla Pitt-Hopkins – Giornata delle Malattie Rare 2023

Carissimi, nella giornata delle Malattie Rare 2023 insieme ad UNIAMO ed a tutte le associazioni portiamo avanti la campagna di sensibilizzazione. #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay Raccontiamo al mondo le nostre storie, le nostre avventure, le nostre difficoltà, le nostre vittorie. Facciamo appassionare che ci ascolta, facciamoli conoscere la sindrome di Pitt-Hopkins per abbreviare il più possibile il “viaggio” verso la diagnosi di chi …

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Natale da Campione

Carissimi, Quest’anno siamo finalmente riusciti a ritrovarci in presenza, abbiamo fatto tesoro degli interventi dei nostri medici, abbiamo visto giocare e interagire i nostri bambini, abbiamo condiviso le nostre esperienze e i nostri dubbi. E nel momento dell’incontro ci siamo resi conto di quanto sia importante fare gruppo, stare insieme… di più! Per il Natale …

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