Una bellissima sorpresa in edicola, sul settimanale F (Cairo Editore – n.46) pubblica l’intervista a Serena Comincioli, il nostro Segretario. Serena racconta del suo Leo, della sindrome, della sua famiglia e della loro vita e di tutte le battaglie. Grazie Serena per la vostra testimonianza, grazie per il vostro incarnare lo spirito battagliero e sorridente […]
“e poi Leo ha trovato me e Simo” Leggi tutto »
Carissimi, eccoci arrivati al periodo della denuncia dei redditi, è proprio questo il momento di ricordare a tutti che abbiamo sempre bisogno di supporto, il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5×1000 e di inserire il nostro codice fiscale. Ricordiamo che c’è questa possibilità, che per noi è importante
Donazione del 5×1000 nella prossima denuncia dei redditi Leggi tutto »
Finalmente pubblichiamo il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 9^ Edizione Anno 2023”. Come è ormai consuetudine il premio è intitolato alla cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo, Trovate in allegato il bando. Non
Carissimi, nella giornata delle Malattie Rare 2023 insieme ad UNIAMO ed a tutte le associazioni portiamo avanti la campagna di sensibilizzazione. #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay Raccontiamo al mondo le nostre storie, le nostre avventure, le nostre difficoltà, le nostre vittorie. Facciamo appassionare che ci ascolta, facciamoli conoscere la sindrome di Pitt-Hopkins per abbreviare il più possibile il “viaggio” verso la diagnosi di chi
Carissimi, Quest’anno siamo finalmente riusciti a ritrovarci in presenza, abbiamo fatto tesoro degli interventi dei nostri medici, abbiamo visto giocare e interagire i nostri bambini, abbiamo condiviso le nostre esperienze e i nostri dubbi. E nel momento dell’incontro ci siamo resi conto di quanto sia importante fare gruppo, stare insieme… di più! Per il Natale
Natale da Campione Leggi tutto »
Eccoci giunti al nostro Evento/Convegno. Sabato prossimo (17 settembre) ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Moltissime famiglie saranno presenti. Per permettere anche a chi non potrà venire di seguire la giornata abbiamo organizzato una diretta Facebook. Ecco la pagina Facebook da cui si potrà seguire il nostro
Roma 17 settembre – Evento/Convegno & PH Awareness Day – diretta Facebook Leggi tutto »
Il prossimo 17 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di
Evento/Convegno con Premiazione Tesi & PH Awareness Day Leggi tutto »
Carissimi, Venerdì 29 luglio al Teatro Sala Umberto in Roma Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino. Nell’ambito della kermesse annuale in cui avviene la premiazione dei concorsi Nazionali, Dantebus Edizioni dà spazio a “il Campione” di Massimiliano Rosolino (ed. Dantebus). La casa editrice ci fa un altro regalo dando l’opportunità
Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino Leggi tutto »
Carissimi, è cominciato il conto alla rovescia: tra dieci giorni prenderà il via la “Vacanza Sorriso 2022”: Un drappello di 7 ragazzi si incontreranno il 24/07/2022 sul Terminillo per vivere un’esperienza da grandi: una vacanza senza la loro famiglia. Saranno coccolati dagli operatori della AISS che, con un rapporto 1:1, si trasformeranno nei loro angeli
Vacanza Sorriso 2022 Leggi tutto »
