News

Telethon finanzia un progetto di ricerca sulla Pitt-Hopkins – Giornata delle Malattie Rare 2023

Carissimi, nella giornata delle Malattie Rare 2023 insieme ad UNIAMO ed a tutte le associazioni portiamo avanti la campagna di sensibilizzazione. #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay Raccontiamo al mondo le nostre storie, le nostre avventure, le nostre difficoltà, le nostre vittorie. Facciamo appassionare che ci ascolta, facciamoli conoscere la sindrome di Pitt-Hopkins per abbreviare il più possibile il “viaggio” verso la diagnosi di chi […]

Telethon finanzia un progetto di ricerca sulla Pitt-Hopkins – Giornata delle Malattie Rare 2023 Leggi tutto »

Natale da Campione

Carissimi, Quest’anno siamo finalmente riusciti a ritrovarci in presenza, abbiamo fatto tesoro degli interventi dei nostri medici, abbiamo visto giocare e interagire i nostri bambini, abbiamo condiviso le nostre esperienze e i nostri dubbi. E nel momento dell’incontro ci siamo resi conto di quanto sia importante fare gruppo, stare insieme… di più! Per il Natale

Natale da Campione Leggi tutto »

Roma 17 settembre – Evento/Convegno & PH Awareness Day – diretta Facebook

Eccoci giunti al nostro Evento/Convegno. Sabato prossimo (17 settembre) ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Moltissime famiglie saranno presenti. Per permettere anche a chi non potrà venire di seguire la giornata abbiamo organizzato una diretta Facebook. Ecco la pagina Facebook da cui si potrà seguire il nostro

Roma 17 settembre – Evento/Convegno & PH Awareness Day – diretta Facebook Leggi tutto »

Evento/Convegno con Premiazione Tesi & PH Awareness Day

Il prossimo 17 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti dell’Università Cattolica Sacro Cuore, per il nostro evento/convegno annuale. Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH”. Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di

Evento/Convegno con Premiazione Tesi & PH Awareness Day Leggi tutto »

Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino

Carissimi, Venerdì 29 luglio al Teatro Sala Umberto in Roma Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino. Nell’ambito della kermesse annuale in cui avviene la premiazione dei concorsi Nazionali, Dantebus Edizioni dà spazio a “il Campione” di Massimiliano Rosolino (ed. Dantebus). La casa editrice ci fa un altro regalo dando l’opportunità

Dantebus Edizioni riaccende i riflettori su “il Campione” di Massimiliano Rosolino Leggi tutto »

Accordo di collaborazione con Fondazione Telethon per il “Seed Grant”

Con grandissima soddisfazione possiamo annunciare che è stato firmato un accordo di collaborazione tra Fondazione Telethon e l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins Si rinsalda l’alleanza tra Fondazione Telethon e le associazioni di pazienti a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare. La nostra Associazione ha deciso di finanziare un progetto di ricerca sulla Pitt-Hopkins avvalendosi del preziosissimo

Accordo di collaborazione con Fondazione Telethon per il “Seed Grant” Leggi tutto »

Pubblicazione bando Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla ”Sindrome di Pitt-Hopkins” 8^ Edizione Anno 2022

Da pochi giorni è stato reso pubblico il bando relativo al “Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 8^ Edizione Anno 2022”. Il premio è intitolato alla nostra cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo, Trovate in allegato il

Pubblicazione bando Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla ”Sindrome di Pitt-Hopkins” 8^ Edizione Anno 2022 Leggi tutto »

Roma 18 settembre – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Premiazione Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla “Sindrome di Pitt-Hopkins” & PH Awareness Day

Carissimi, finalmente ecco la locandina del nostro prossimo evento di Roma. Purtroppo una serie di inconvenienti ci hanno portato a rendere pubblica solo oggi la locandina, spero comunque che nonostante il ritardo possiate venire numerosi. Come vedete gli interventi sono di assoluta rilevanza ed inoltre stiamo lavorando per poter permettere al Dott.Hennekam di collegarsi e

Roma 18 settembre – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Premiazione Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla “Sindrome di Pitt-Hopkins” & PH Awareness Day Leggi tutto »