Con grandissima soddisfazione possiamo annunciare che è stato firmato un accordo di collaborazione tra Fondazione Telethon e l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins
Si rinsalda l’alleanza tra Fondazione Telethon e le associazioni di pazienti a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare.
La nostra Associazione ha deciso di finanziare un progetto di ricerca sulla Pitt-Hopkins avvalendosi del preziosissimo sostegno della Fondazione Telethon.
Fondazione Telethon ci ha accolto nella sua iniziativa “Seed Grant” che dal 2019 permette alle associazioni di pazienti di finanziare ricerca.
In questo particolare tipo di bando, Telethon mette a disposizione delle associazioni di pazienti che vogliono investire risorse sulla malattia di loro interesse la propria esperienza pluridecennale nella valutazione e monitoraggio dei progetti di ricerca. Alle associazioni interessate, quindi, la Fondazione offre completo supporto per organizzare, gestire e monitorare un bando di ricerca rivolto a tutti i ricercatori sul territorio italiano: in questo modo l’investimento delle Associazioni sarà indirizzato nella maniera più efficace tramite la selezione di progetti sulla base della qualità scientifica e dell’impatto sui pazienti.
Con “seed”, che in inglese significa appunto “seme”, si intendono progetti dedicati a malattie genetiche rare o a specifici aspetti di esse particolarmente trascurati dagli investimenti.
Una sfida importante ci attende, il bando internazionale, la selezione del progetto, il monitoraggio…pianteremo insieme dei semi e li cureremo certi che porteranno frutto.
Questa sfida la potremo vincere solo insieme perché ….insieme di più!