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In questo momento di emergenza COVID-19 è difficile chiedere ma ….

siamo del periodo della denuncia dei redditi, è il momento di ricordare a tutti che noi ci siamo ed abbiamo ancora bisogno di supporto, che è il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5x1000 e di inserire il nostro codice fiscale.

Dobbiamo ricordare che c’è questa possibilità e che per noi è importante.

Se non lo ricordiamo neghiamo ai nostri bimbi una possibilità.

918 persone hanno deciso “donare futuro” nel 2018 ai nostri bimbi, l’anno precedente 692, con fatica stiamo pian piano allargando la cerchia di chi, con noi, spera in un domani migliore per loro.

Tutto ciò dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

…se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi ancora più persone, potremo fare sempre ….insieme di più!

Anche quest'anno abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

Dona il

5x1000

nella prossima dichiarazione dei redditi.

A te non costa nulla.

A chi lo riceve regali futuro.

Riporta il nostro codice fiscale

ed apponi la tua firma nell'apposito spazio.

Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins

Insieme di più – ONLUS

C.F. 97810430583

Continuiamo di affidarci a tutti voi per il successo di questa campagna ed alla vostra capacità di fare rete.

La forza della nostra azione, la capacità di sostenere i bimbi, le famiglie e la ricerca scientifica è legata anche alla capacità di trovare finanziamenti.

Potete scaricare qui i file che, spero, ci possano aiutare a sostenere la nostra campagna per il 5x1000 :

  1. una locandina in formato A4 da stampare, distribuire ed appendere dovunque (AISPH Campagna 5x1000 A4 r6.pdf);
  2. una nota in formato A4 che racconta qualcosa della nostra associazione e della Pitt-Hopkins da stampare ed appendere accanto alla locandina (AISPH Insieme di più Pres.Ass. A4 r5 .pdf);
  3. una foglio A4 da stampare, ritagliare in memo formato tessera da distribuire e tenere nei portafogli (AISPH Campagna 5x1000 piccolo r4.pdf);
  4. una locandina in formato A4 in formato immagine da "postare" sui social o da utilizzare come immagine del profilo (AISPH Campagna 5x1000 r6.jpg);
  5. una locandina in formato A4 in formato immagine da utilizzare come immagine de profilo (AISPH Campagna 5x1000 Q r5.jpg);
  6. un’immagine da apporre sotto la firma delle email (AISPH - 5x1000 firma email r4.jpg).

...naturalmente inviate questi file a chiunque riteniate possa essere interessato e sensibile al tema.

Ricordiamo che donare il 5x1000 non porta aggravio al contribuente, sottolineiamo che con il piccolo gesto (riportare un codice fiscale e di apporre una firma) si può sostenere la nostra associazione....è il tempo di fare Insieme di Più!

Il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 6^ Edizione Anno 2020" è stato completato. bandoimg2020

 

Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l'efficacia di questa nostra iniziativa.


SCARICA QUI IL BANDO

Leggi tutto: Pubblicazione bando Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla ”Sindrome di...

Il prossimo 21 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Milano, ospiti dell’Ospedale dei Bambini di Milano “Vittore Buzzi”, per il nostro evento/convegno annuale.
 
Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".
 
Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione  sulla "Sindrome di Pitt-Hopkins".
 
Il dott. E.Alfei ha fatto un miracolo, grazie al suo impegno ed alla disponibilità dell’ospedale Buzzi il nostro convegno sarà un evento formativo ed i medici che lo seguiranno con profitto avranno 6 crediti ECM…un passo importante nel divulgare la conoscenza della PH e per aumentare la consapevolezza.
 
Ecco la locandina dell’evento in:
•In jpg (per i social) Parte 1. - Parte 2
 
Qualora abbiate bisogno della presentazione dell’associazione e della sindrome la potete scaricare dal sito.
 
Non mi stanco mai di ripeterlo: comunicazione a tutti i costi!...
divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.
 
Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH ed a chi possa essere interessato.
 
Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!
 
Ci vediamo a Milano sabato 21 settembre.
 
Dalle 09.45 alle 10.00 faremo l'accoglienza e la registrazione.
L'evento pubblico comincerà alle 10.00 e finirà alle 17.30.
Nel pomeriggio avremo una tavola rotonda particolarmente alle famiglie PH.
Avremo un piccolo buffet per tamponare i morsi della fame delle famiglie e degli amici dell’associazione.
Ci saranno i nostri angeli custodi pronti a darci una mano ed a giocare con i nostri bimbi.
 
 
 
Lo scorso anno a Roma i bimbi e le famiglie PH erano veramente tante, spero che anche a Milano la nostra presenza sia ancora più significativa.
 
Sarà presente anche un gruppo di famiglie francesi desiderose di fare rete con noi e, forse, di guardare curiosi la nostra associazione.
 
Vi aspettiamo

siamo nel pieno del periodo delle denuncia dei redditi, è il momento di darsi da fare, di ricordare a tutti di pensare alla nostra associazione, di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5x1000 e di inserire il nostro codice fiscale.

854 persone hanno deciso “donare futuro” nel 2016 ai nostri bimbi, l’anno precedente 693, stiamo pian piano allargando la cerchia di chi, con noi, spera in un domani migliore per loro.

Tutto ciò dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

…se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi ancora più persone, potremo fare sempre ….insieme di più!

Anche quest'anno abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

Dona il

5x1000

nella prossima dichiarazione dei redditi.

A te non costa nulla.

A chi lo riceve regali futuro.

Riporta il nostro codice fiscale

ed apponi la tua firma nell'apposito spazio.

Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins

Insieme di più – ONLUS

C.F. 97810430583

Continuiamo di affidarci a tutti voi per il successo di questa campagna ed alla vostra capacità di fare rete.

La forza della nostra azione, la capacità di sostenere i bimbi, le famiglie ed la ricerca scientifica è legata anche alla capacità di trovare finanziamenti.

Allego i file che, spero, ci possano aiutare a sostenere la nostra campagna per il 5x1000 :

  1. una locandina in formato A4 da stampare, distribuire ed appendere dovunque ;
  2. una nota in formato A4 che racconta qualcosa della nostra associazione e della Pitt-Hopkins da stampare ed appendere accanto alla locandina  ;
  3. una foglio A4 da stampare, ritagliare in memo formato tessera da distribuire e tenere nei portafogli ;
  4. una locandina in formato A4 in formato immagine da "postare" sui social o da utilizzare come immagine del profilo ;
  5. una locandina in formato A4 in formato immagine da utilizzare come immagine de profilo ;
  6. un’immagine da apporre sotto la firma delle email.

...naturalmente inviate questi file a chiunque riteniate possa essere interessato e sensibile al tema.

Ricordiamo che donare il 5x1000 non porta aggravio al contribuente, sottolineiamo che con il piccolo gesto (riportare un codice fiscale e di apporre una firma) si può sostenere la nostra associazione....è il tempo di fare Insieme di Più!

Il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 5^ Edizione Anno 2019" è stato completato. 
 
 
Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l'efficacia di questa nostra iniziativa.
 
Anche quest’anno abbiamo deciso di intitolare questo Premio a una dei fondatori della nostra associa, la nostra appassionata ed entusiasta Claudia che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo,
Vi chiediamo di essere parte attiva nella divulgazione:
più società scientifiche, più università, più scuole di specializzazione, più scuole di formazioni, più medici ed operatori sanitari riusciremo a raggiungere
più contribuiremo ad aumentare la conoscenza della sindrome di Pitt-Hopkins ed a raccogliere interesse intorno ad essa.
 
Lo scorso anno, purtroppo, non abbiamo premiato nessuna giovane speranza, forse ciascuno di noi avrebbe potuto pubblicizzare meglio e di più il nostro premio di laurea/specializzazione.
 
E' incoraggiante pensare che possiamo fare qualche piccolo asso per cercare di migliorare la vita dei nostri bimbi ed il loro futuro…possiamo  solo se lo vogliamo fortemente.

Il nostro evento annuale si terrà sabato 21 settembre a Milano....cominciate ad organizzarvi!

 FSNmini

Sabato 24 novembre nel palazzetto dello sport di Tabiago - frazione di Nibionno (LC) – un evento di arte e moda per parlare della sindrome di Pitt Hopkins e per raccogliere fondi per l’associazione.

Siamo felicissimi di condividere con voi questo evento aperto a tutti!

Sarà una serata dedicata alla moda ed alla solidarietà, presente il nostro vice presidente Angela Mara Villa per parlare di AISPH e della sua missione.

Insegnanti e compagni di classe di Riccardo testimonieranno la ricchezza e l'amore che Riccardo ha dato e ricevuto in questi anni scolastici.

Non mancheranno momenti di divertimento tra sfilate di abiti, intrattenimenti musicali e lotteria a favore della nostra associazione.

Una serata ricca di emozioni.

Grazie ai promotori di questa bellissima iniziativa: Maura Corti (mamma di Andrea compagno di classe di Riccardo), Noemi Ghezzi, Cristina Bonacina e Giovanni Antonio Panzuti Bisanti (vice sindaco di Nibionno).

Grazie soprattutto per aver voluto donare questa serata ad AISPH, grazie per aver voluto schierarvi insieme a noi perché….insieme di più!

Romina e Martino Marucci genitori di Riccardo

Buongiorno a tutti! 

Quest'anno giochiamo d'anticipo...

Se per il Santo Natale desiderate fare un piccolo regalo ai vostri amici e conoscenti, che abbia un sapore di solidarietà e di supporto, eccovi i gadget AISPH!

 

Contributo

(escluse le spese di spedizione eventuali)

Agenda

5,00

Apribottiglie

2,00

Calendario

3,00

Maglietta

10,00

Matita

1,50

Ombrello

10,00

Quaderno

3,00

Segnalibro

1,00

Shopper

4,00

Zainetto

4,00

Clicca su ogni prodotto per visualizzarlo, il colore è indicativo.

Prenotateli entro il 28 Ottobre scrivendo all'indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. , indicando tipologia, quantitativo, taglie (Tshirt) ed indirizzo di spedizione.

Le nostre proposte con un piccolo contributo spese per il vostro Natale solidale!

Insieme di Più!

 

Il prossimo 15 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti del Policlinico A.Gemelli, per il nostro evento annuale.

E’ bello ritrovarci tutti insieme là dove 4 anni fa presentammo la nostra associazione

Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".

Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione e proveremo anche a monitorare la ricerca nel mondo relativamente alla PTHS.

Ecco finalmente la locandina dell’evento!

E’ possibile scaricarla come:

 

Qui un link per la presentazione dell'associazione e della sindrome

 

Questo dovrà essere il nostro mantra: comunicazione a tutti i costi!...

divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.

Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH.


Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!

Ci vediamo a Roma sabato 15 settembre.

Dalle 10.30 alle 11.30 faremo l'accoglienza e la registrazione.

L'evento pubblico comincerà alle 11.00 e finirà alle 13.00.

Nel pomeriggio avremo un momento di incontro tra le famiglie PH.

Avremo un piccolo buffet per tamponare i morsi della fame.

Ci saranno i nostri angeli custodi pronti a darci una mano ed a giocare con i nostri bimbi

Vi ricordo di dare un riscontro per poter gestire meglio la logistica (pranzo e baby sitting) scrivendo a: roma2018@aisph.it.

Sempre a roma2018@aisph.it comunicate se avete esigenze particolari così che potremo cercare di soddisfarle.

Vi aspetto tutti.

 

 

 

 

Con grande gioia e soddisfazione finalmente posso ufficializzare che abbiamo finanziato la prima borsa di studio.

Un giovane dottore per un anno si dedicherà alla “RICERCA DI NUOVI GENI CAUSATIVI MEDIANTE SEQUENZIAMENTO DI NUOVA GENERAZIONE E ANALISI DI INTERAZIONE PROTEICA IN SOGGETTI CON QUADRO CLINICO RICONDUCIBILE A SINDROME DI PITT-HOPKINS” presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Dopo un bando interno ed un lungo lavoro il nostro Comitato Scientifico ha espresso parere favorevole su questo progetto ed il Consiglio Direttivo ha deciso di finanziarlo.

Finalmente cominciamo a sostenere in maniera fattiva la ricerca, lo dobbiamo ai nostri bimbi lo facciamo grazie al sostegno delle tante persone che amorevolmente ci sostengono.

Questo è un altro passo importante che facciamo grazie all’aiuto di tutti e speriamo sia l’inizio di una corsa da fare insieme.

Oggi ho avuto la comunicazione che il Policlinico A.Gemelli di Roma ospiterà il nostro convegno/evento di sabato 15/09/2018.

Solo due mesi ci separano dal nostro annuale appuntamento, ci ritroveremo a Roma dove abbiamo annunciato la fondazione dell’associazione, spero questo tempo sia sufficiente per organizzarci e per essere numerosi perché …insieme di più!

 

20180523AISPHallUdienzaGeneraledelPapa

 

il 23 maggio u.s. una rappresentanza delle famiglie PH della nostra associazione ha preso parte all’ Udienza Generale del Santo Padre.

Ci sono stati riservati alcuni posti ai piedi della scalinata ed alla fine dell’udienza Papa Francesco è venuto per salutarci uno ad uno.

Ci siamo sentiti accolti dal Papa. La Sua carezza sul volto dei nostri bambini è stato un dono che ha regalato emozioni forti e che volevamo condividere con tutti voi.

Un grazie di cuore a Don Ugo che ci ha aiutato a concretizzare questo sogno.

 

 

Con stupore ho scoperto che 693 persone hanno deciso di donare il 5x1000 nella dichiarazione dei redditi fatta nel2015.

Ad inizio 2015 la nostra associazione contava 44 soci ed una cinquantina di amici …è come se ciascuno fosse stato capace di condividere il nostro sogno con altre 7 persone.

E’ stata una scoperta bellissima che dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, che dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

Oggi siamo raddoppiati, stiamo cominciando a dare corpo ai nostri primi progetti …se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi sempre più persone, potremo fare sempre ... insieme di più!

Ora è di nuovo tempo di denuncia dei redditi ed è quindi anche tempo di donare il 5x1000.

Anche quest'abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

Leggi tutto: Donazione del 5x1000 nella prossima denuncia dei redditi

 

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Carissimi,

il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 4^ Edizione Anno 2018" è stato completato dal nostro Comitato Scientifico.

Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l'efficacia di questa nostra iniziativa.

Con il Consiglio Direttivo abbiamo deciso  di intitolare questo Premio a una dei fondatori della nostra associa, la nostra appassionata ed entusiasta Cluadia che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo,

Trovate in allegato il bando.

Vi chiediamo di essere parte attiva nella divulgazione:

più società scientifiche, più università, più scuole di specializzazione, più scuole di formazioni, più medici ed operatori sanitari riusciremo a raggiungere

più contribuiremo ad aumentare la conoscenza della sindrome di Pitt-Hopkins ed a raccogliere interesse intorno ad essa.

E' incoraggiante pensare che stiamo facendo qualche piccolo asso per cercare di migliorare la vita dei nostri bimbi ed il loro futuro.

 

Dal 25 al 27 Maggio si terrà, ad Amsterdam, la conferenza Mondiale PTHS.

E' una reale opportunità per confrontarsi con numerosi esperti, per condividere esperienze, per dare ulteriore slancio alla ricerca ed arrivare ad un protocollo di presa in carico della sindrome, grazie al lavoro iniziato nel 2017 da un'équipe di medici diretta dal Prof.Raoul Hennekem.

Il Prof.Raoul Hennekem possiamo definirlo “amico della nostra associazione”, si collegò via skype durante il nostro evento/convegno di domenica 18 settembre 2016 (Roma - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS) e con il nostro Comitato Scientifico si scambia informazioni e condivide esperienze.

Troverete il programma completo a questo link:

https://pthscongress.com/event/pths-world-congress-for-better-guidelines-2018/programme

Alcune famiglie italiane stanno già organizzandosi per essere presenti!

Non esitate a contattarci all'indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  per un supporto nella programmazione del vostro viaggio e per ogni informazione supplementare.


Speriamo di ritrovarci numerosi in questa occasione di confronto e di crescita internazionale perché …Insieme di più!

 

Come anticipato durante il nostro ultimo convegno del 16 settembre a Milano, in questi mesi è stato attivato il DH per la Valutazione e la Riabilitazione Intensiva dei Disturbi del Controllo Posturale nelle patologie neurologiche preso la Sede OPBG di S. Marinella.

Il Dott. M:Stortini, vista la sua esperienza, ha voluto aprire questa realtà ai bimbi affetti da Pitt-Hopkins.

Scarica qui la sua comunicazione ufficiale alla nostra associazione.

Divulgateli, “postateli”, condivideteli sui social, inviateli via email... per arrivare dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere famiglie e personale medico/sanitario affinché possa esser serenamente valutata.

Grazie al Dott. M.Stortini per l’opportunità che ci mette a disposizione e ….buon training del Controllo Posturale!

Con l'impegno di tutti possiamo continuare a migliorare la qualità della perché dei nostri bimbi ... Insieme di più!

 

 

Sottocategorie

MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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