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Carissimi,

in questa settimana si è chiuso il cammino cominciato da più di un anno: è arrivata la comunicazione dell’avvenuta registrazione del nostro nuovo statuto.

Da quando è stato pubblicato il “Codice del Terzo Settore”, che impone la variazione statutaria e cancella nel futuro le ONLUS, abbiamo lavorato sul nuovo testo, nell’assemblea dei soci dello scorso 25 luglio l’abbiamo approvato ed ora è stato registrato.

La nostra Associazione si configura quale associazione di promozione sociale, ai sensi degli artt. 35 e segg. del Decreto Legislativo n. 117 del 2017 (Codice del Terzo Settore), nonché dei principi generali dell’ordinamento giuridico, per il perseguimento senza scopo di lucro neppure indiretto di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.

L’Associazione, in virtù dell’iscrizione nell’apposito Registro, adotterà la qualifica di APS ma, fino alla creazione del succitato registro e fino all’approvazione della Commissione Europea del CTS, manterrà la qualifica di ONLUS ed il vecchio statuto.

Allego il nostro nuovo statuto

Con l’aiuto di tutti, insieme andremo lontano perché…insieme di più!

Il Natale, incurante di tutto e di tutti si avvicina…

nella situazione che stiamo vivendo, così particolare, carica di preoccupazioni e di difficoltà non vogliamo trascurare la nostra speranza ad avere un Natale il più sorridente e sereno possibile.

Ecco le nostre proposte per regalare il sorriso di AISPH:

la mascherina lavabile per adulti  con ricamo– contributo spese € 6,50       mascherinalavadulti

il pacco con 6 cartoline assortite – contributo spese € 6,00                         cartoline6pac

la pallina di Natale A – contributo spese € 4,50                                            PallinaA

la pallina di Natale B – contributo spese € 4,50                                           PallinaB

la pallina di Natale C – contributo spese € 4,50                                          PallinaC                  

la pallina di Natale D – contributo spese € 4,50                                          PallinaD

 

Gli oggetti sono tutti artigianali e a tiratura limitata.

Invia il tuo ordine entro martedì 10 novembre a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  con

                                             -     il tuo nome, cognome

                                             -     indirizzo di spedizione

                                             -     numero di telefono

                                             -     gadget scelti.

ti verrà comunicato il totale del contributo spese con le spese di spedizione.

Fai il tuo regalo con il cuore e regala il sorriso perché insieme di più!

Le immagini sono indicative ed il contributo spese indicato nell'immagine è al netto delle spese di spedizione.

con gioia e soddisfazione finalmente possiamo comunicare che è stato firmato l’accordo di collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e la nostra associazione per l’istituzione del Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Pitt Hopkins.

Nei prossimi giorni cominceranno i lavori congiunti per dare corpo a questo nostro sogno che sta diventando realtà.

E’ un passo importante per la costruzione del futuro della cura e dell’assistenza della sindrome.

Ora ancor di più possiamo guardare con speranza il futuro, immaginare insieme che ci saranno un giorno le risposte che cerchiamo incessantemente.

Insieme all’ISS progetteremo nel dettaglio il registro in accordo alle finalità

L’ISS stipulerà le convenzioni con gli ospedali che hanno in carico i nostri ragazzi per coinvolgerli nella fase operativa.

Ciascuno entrerà su base volontaria nel processo tramite un consenso informato.

I dati personali saranno trattati nel pieno rispetto della “privacy”.

Con questo processo riusciremo a costituire una base di dati che permetterà all'intera comunità scientifica internazionale che studia la sindrome di Pitt Hopkins di validare il suo lavoro.

Lo potremo fare con l’aiuto dei professionisti che ci supporteranno in questa nuova sfida, lo potremo fare se in tanti, speriamo tutti, decideremo di farci coinvolgere.

Lo potremo fare tutti insieme perché…insieme di più!

Il prossimo 19 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo virtualmente on line, ospiti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, per il nostro evento/convegno annuale.

Come è nostra consuetudine ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".

Non è stato possibile organizzare un evento in presenza a causa del COVID-19 e l’evoluzione della situazione pandemica non ci ha permesso di farlo con delle tempistiche più “normali” condensando le attività nelle ultime settimane.

Nonostante tutto la dott.ssa M.Macchiaiolo è riuscita a dar vita a questo nostro appuntamento, grazie a lei sotto l’egida dell’ospedale ci ritroveremo tutti insieme nelle modalità COVID…on line!

 

Scarica qui le locandine:

Formato PDF     Formato JPG

 

 

Qualora abbiate bisogno della presentazione dell’associazione e della sindrome la potete scaricare dal sito.

Non mi stanco mai di ripeterlo: comunicazione a tutti i costi!...

divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.

Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH ed a chi possa essere interessato.

Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!

 

 

In questo momento di emergenza COVID-19 è difficile chiedere ma ….

siamo del periodo della denuncia dei redditi, è il momento di ricordare a tutti che noi ci siamo ed abbiamo ancora bisogno di supporto, che è il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5x1000 e di inserire il nostro codice fiscale.

Dobbiamo ricordare che c’è questa possibilità e che per noi è importante.

Se non lo ricordiamo neghiamo ai nostri bimbi una possibilità.

918 persone hanno deciso “donare futuro” nel 2018 ai nostri bimbi, l’anno precedente 692, con fatica stiamo pian piano allargando la cerchia di chi, con noi, spera in un domani migliore per loro.

Tutto ciò dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

…se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi ancora più persone, potremo fare sempre ….insieme di più!

Anche quest'anno abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

Dona il

5x1000

nella prossima dichiarazione dei redditi.

A te non costa nulla.

A chi lo riceve regali futuro.

Riporta il nostro codice fiscale

ed apponi la tua firma nell'apposito spazio.

Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins

Insieme di più – ONLUS

C.F. 97810430583

Continuiamo di affidarci a tutti voi per il successo di questa campagna ed alla vostra capacità di fare rete.

La forza della nostra azione, la capacità di sostenere i bimbi, le famiglie e la ricerca scientifica è legata anche alla capacità di trovare finanziamenti.

Potete scaricare qui i file che, spero, ci possano aiutare a sostenere la nostra campagna per il 5x1000 :

  1. una locandina in formato A4 da stampare, distribuire ed appendere dovunque (AISPH Campagna 5x1000 A4 r6.pdf);
  2. una nota in formato A4 che racconta qualcosa della nostra associazione e della Pitt-Hopkins da stampare ed appendere accanto alla locandina (AISPH Insieme di più Pres.Ass. A4 r5 .pdf);
  3. una foglio A4 da stampare, ritagliare in memo formato tessera da distribuire e tenere nei portafogli (AISPH Campagna 5x1000 piccolo r4.pdf);
  4. una locandina in formato A4 in formato immagine da "postare" sui social o da utilizzare come immagine del profilo (AISPH Campagna 5x1000 r6.jpg);
  5. una locandina in formato A4 in formato immagine da utilizzare come immagine de profilo (AISPH Campagna 5x1000 Q r5.jpg);
  6. un’immagine da apporre sotto la firma delle email (AISPH - 5x1000 firma email r4.jpg).

...naturalmente inviate questi file a chiunque riteniate possa essere interessato e sensibile al tema.

Ricordiamo che donare il 5x1000 non porta aggravio al contribuente, sottolineiamo che con il piccolo gesto (riportare un codice fiscale e di apporre una firma) si può sostenere la nostra associazione....è il tempo di fare Insieme di Più!

Il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 6^ Edizione Anno 2020" è stato completato. bandoimg2020

 

Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l'efficacia di questa nostra iniziativa.


SCARICA QUI IL BANDO

Leggi tutto: Pubblicazione bando Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla ”Sindrome di...

Il prossimo 21 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Milano, ospiti dell’Ospedale dei Bambini di Milano “Vittore Buzzi”, per il nostro evento/convegno annuale.
 
Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".
 
Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione  sulla "Sindrome di Pitt-Hopkins".
 
Il dott. E.Alfei ha fatto un miracolo, grazie al suo impegno ed alla disponibilità dell’ospedale Buzzi il nostro convegno sarà un evento formativo ed i medici che lo seguiranno con profitto avranno 6 crediti ECM…un passo importante nel divulgare la conoscenza della PH e per aumentare la consapevolezza.
 
Ecco la locandina dell’evento in:
•In jpg (per i social) Parte 1. - Parte 2
 
Qualora abbiate bisogno della presentazione dell’associazione e della sindrome la potete scaricare dal sito.
 
Non mi stanco mai di ripeterlo: comunicazione a tutti i costi!...
divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.
 
Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH ed a chi possa essere interessato.
 
Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!
 
Ci vediamo a Milano sabato 21 settembre.
 
Dalle 09.45 alle 10.00 faremo l'accoglienza e la registrazione.
L'evento pubblico comincerà alle 10.00 e finirà alle 17.30.
Nel pomeriggio avremo una tavola rotonda particolarmente alle famiglie PH.
Avremo un piccolo buffet per tamponare i morsi della fame delle famiglie e degli amici dell’associazione.
Ci saranno i nostri angeli custodi pronti a darci una mano ed a giocare con i nostri bimbi.
 
 
 
Lo scorso anno a Roma i bimbi e le famiglie PH erano veramente tante, spero che anche a Milano la nostra presenza sia ancora più significativa.
 
Sarà presente anche un gruppo di famiglie francesi desiderose di fare rete con noi e, forse, di guardare curiosi la nostra associazione.
 
Vi aspettiamo

siamo nel pieno del periodo delle denuncia dei redditi, è il momento di darsi da fare, di ricordare a tutti di pensare alla nostra associazione, di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5x1000 e di inserire il nostro codice fiscale.

854 persone hanno deciso “donare futuro” nel 2016 ai nostri bimbi, l’anno precedente 693, stiamo pian piano allargando la cerchia di chi, con noi, spera in un domani migliore per loro.

Tutto ciò dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

…se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi ancora più persone, potremo fare sempre ….insieme di più!

Anche quest'anno abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

Dona il

5x1000

nella prossima dichiarazione dei redditi.

A te non costa nulla.

A chi lo riceve regali futuro.

Riporta il nostro codice fiscale

ed apponi la tua firma nell'apposito spazio.

Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins

Insieme di più – ONLUS

C.F. 97810430583

Continuiamo di affidarci a tutti voi per il successo di questa campagna ed alla vostra capacità di fare rete.

La forza della nostra azione, la capacità di sostenere i bimbi, le famiglie ed la ricerca scientifica è legata anche alla capacità di trovare finanziamenti.

Allego i file che, spero, ci possano aiutare a sostenere la nostra campagna per il 5x1000 :

  1. una locandina in formato A4 da stampare, distribuire ed appendere dovunque ;
  2. una nota in formato A4 che racconta qualcosa della nostra associazione e della Pitt-Hopkins da stampare ed appendere accanto alla locandina  ;
  3. una foglio A4 da stampare, ritagliare in memo formato tessera da distribuire e tenere nei portafogli ;
  4. una locandina in formato A4 in formato immagine da "postare" sui social o da utilizzare come immagine del profilo ;
  5. una locandina in formato A4 in formato immagine da utilizzare come immagine de profilo ;
  6. un’immagine da apporre sotto la firma delle email.

...naturalmente inviate questi file a chiunque riteniate possa essere interessato e sensibile al tema.

Ricordiamo che donare il 5x1000 non porta aggravio al contribuente, sottolineiamo che con il piccolo gesto (riportare un codice fiscale e di apporre una firma) si può sostenere la nostra associazione....è il tempo di fare Insieme di Più!

Il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 5^ Edizione Anno 2019" è stato completato. 
 
 
Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l'efficacia di questa nostra iniziativa.
 
Anche quest’anno abbiamo deciso di intitolare questo Premio a una dei fondatori della nostra associa, la nostra appassionata ed entusiasta Claudia che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo,
Vi chiediamo di essere parte attiva nella divulgazione:
più società scientifiche, più università, più scuole di specializzazione, più scuole di formazioni, più medici ed operatori sanitari riusciremo a raggiungere
più contribuiremo ad aumentare la conoscenza della sindrome di Pitt-Hopkins ed a raccogliere interesse intorno ad essa.
 
Lo scorso anno, purtroppo, non abbiamo premiato nessuna giovane speranza, forse ciascuno di noi avrebbe potuto pubblicizzare meglio e di più il nostro premio di laurea/specializzazione.
 
E' incoraggiante pensare che possiamo fare qualche piccolo asso per cercare di migliorare la vita dei nostri bimbi ed il loro futuro…possiamo  solo se lo vogliamo fortemente.

Il nostro evento annuale si terrà sabato 21 settembre a Milano....cominciate ad organizzarvi!

 FSNmini

Sabato 24 novembre nel palazzetto dello sport di Tabiago - frazione di Nibionno (LC) – un evento di arte e moda per parlare della sindrome di Pitt Hopkins e per raccogliere fondi per l’associazione.

Siamo felicissimi di condividere con voi questo evento aperto a tutti!

Sarà una serata dedicata alla moda ed alla solidarietà, presente il nostro vice presidente Angela Mara Villa per parlare di AISPH e della sua missione.

Insegnanti e compagni di classe di Riccardo testimonieranno la ricchezza e l'amore che Riccardo ha dato e ricevuto in questi anni scolastici.

Non mancheranno momenti di divertimento tra sfilate di abiti, intrattenimenti musicali e lotteria a favore della nostra associazione.

Una serata ricca di emozioni.

Grazie ai promotori di questa bellissima iniziativa: Maura Corti (mamma di Andrea compagno di classe di Riccardo), Noemi Ghezzi, Cristina Bonacina e Giovanni Antonio Panzuti Bisanti (vice sindaco di Nibionno).

Grazie soprattutto per aver voluto donare questa serata ad AISPH, grazie per aver voluto schierarvi insieme a noi perché….insieme di più!

Romina e Martino Marucci genitori di Riccardo

Buongiorno a tutti! 

Quest'anno giochiamo d'anticipo...

Se per il Santo Natale desiderate fare un piccolo regalo ai vostri amici e conoscenti, che abbia un sapore di solidarietà e di supporto, eccovi i gadget AISPH!

 

Contributo

(escluse le spese di spedizione eventuali)

Agenda

5,00

Apribottiglie

2,00

Calendario

3,00

Maglietta

10,00

Matita

1,50

Ombrello

10,00

Quaderno

3,00

Segnalibro

1,00

Shopper

4,00

Zainetto

4,00

Clicca su ogni prodotto per visualizzarlo, il colore è indicativo.

Prenotateli entro il 28 Ottobre scrivendo all'indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. , indicando tipologia, quantitativo, taglie (Tshirt) ed indirizzo di spedizione.

Le nostre proposte con un piccolo contributo spese per il vostro Natale solidale!

Insieme di Più!

 

Il prossimo 15 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti del Policlinico A.Gemelli, per il nostro evento annuale.

E’ bello ritrovarci tutti insieme là dove 4 anni fa presentammo la nostra associazione

Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".

Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione e proveremo anche a monitorare la ricerca nel mondo relativamente alla PTHS.

Ecco finalmente la locandina dell’evento!

E’ possibile scaricarla come:

 

Qui un link per la presentazione dell'associazione e della sindrome

 

Questo dovrà essere il nostro mantra: comunicazione a tutti i costi!...

divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.

Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH.


Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!

Ci vediamo a Roma sabato 15 settembre.

Dalle 10.30 alle 11.30 faremo l'accoglienza e la registrazione.

L'evento pubblico comincerà alle 11.00 e finirà alle 13.00.

Nel pomeriggio avremo un momento di incontro tra le famiglie PH.

Avremo un piccolo buffet per tamponare i morsi della fame.

Ci saranno i nostri angeli custodi pronti a darci una mano ed a giocare con i nostri bimbi

Vi ricordo di dare un riscontro per poter gestire meglio la logistica (pranzo e baby sitting) scrivendo a: roma2018@aisph.it.

Sempre a roma2018@aisph.it comunicate se avete esigenze particolari così che potremo cercare di soddisfarle.

Vi aspetto tutti.

 

 

 

 

Con grande gioia e soddisfazione finalmente posso ufficializzare che abbiamo finanziato la prima borsa di studio.

Un giovane dottore per un anno si dedicherà alla “RICERCA DI NUOVI GENI CAUSATIVI MEDIANTE SEQUENZIAMENTO DI NUOVA GENERAZIONE E ANALISI DI INTERAZIONE PROTEICA IN SOGGETTI CON QUADRO CLINICO RICONDUCIBILE A SINDROME DI PITT-HOPKINS” presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Dopo un bando interno ed un lungo lavoro il nostro Comitato Scientifico ha espresso parere favorevole su questo progetto ed il Consiglio Direttivo ha deciso di finanziarlo.

Finalmente cominciamo a sostenere in maniera fattiva la ricerca, lo dobbiamo ai nostri bimbi lo facciamo grazie al sostegno delle tante persone che amorevolmente ci sostengono.

Questo è un altro passo importante che facciamo grazie all’aiuto di tutti e speriamo sia l’inizio di una corsa da fare insieme.

Oggi ho avuto la comunicazione che il Policlinico A.Gemelli di Roma ospiterà il nostro convegno/evento di sabato 15/09/2018.

Solo due mesi ci separano dal nostro annuale appuntamento, ci ritroveremo a Roma dove abbiamo annunciato la fondazione dell’associazione, spero questo tempo sia sufficiente per organizzarci e per essere numerosi perché …insieme di più!

 

20180523AISPHallUdienzaGeneraledelPapa

 

il 23 maggio u.s. una rappresentanza delle famiglie PH della nostra associazione ha preso parte all’ Udienza Generale del Santo Padre.

Ci sono stati riservati alcuni posti ai piedi della scalinata ed alla fine dell’udienza Papa Francesco è venuto per salutarci uno ad uno.

Ci siamo sentiti accolti dal Papa. La Sua carezza sul volto dei nostri bambini è stato un dono che ha regalato emozioni forti e che volevamo condividere con tutti voi.

Un grazie di cuore a Don Ugo che ci ha aiutato a concretizzare questo sogno.

 

Sottocategorie

MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

Immagine1

C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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