Storia dell'Associazione

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Per ogni informazione contattaci telefonicamente: +39 377 160 88 69 oppure via email : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

La nostra idea nasce dal grande bisogno di aiuto e di risposte.

 

Tanti gli interrogativi che ti martellano in testa quando ti trovi a vivere in un mondo nuovo:

Sto facendo abbastanza per migliorare la vita di mio/a figlio/a?

Mio figlio/a sta facendo tutte le terapie di cui ha bisogno?

Chi si prenderà cura di lui/lei quando noi non ne avremo più la forza, quando noi non ci saremo più?

Cosa devo fare?

Che diritti ha mio/a figlio/a?

Cosa devo fare per farli valere?

 

Questi interrogativi hanno spinto le famiglie di varie regioni italiane ad unirsi, aprendosi a tutti i bambini ed a tutte le famiglie PH, per dare supporto ed aiuto, per cominciare a diffondere la conoscenza della sindrome e per sostenere la ricerca scientifica.

 

Durante una visita di controllo all`inizio del 2014, la prof.ssa Marcella Zollino, chiedendoci se potevamo essere interessati a costituire l’associazione, ci ha dato la spinta per dar corpo all’idea.

 

Nasce così l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins - insieme di più - Onlus, costituita a Roma il 5 agosto 2014 da Claudia Diez De Medina, Tiziana Russo, Elena Vattiata, Angela Villa, Gianluca Vizza e con il supporto delle altre famiglie dei bambini italiani affetti dalla sindrome di PH.

 

L`AISPH ha la sua sede a Roma, presso l’Associazione Italiana Persone Down che ha accolto la nostra Associazione con amore e disponibilità.

L’impagabile aiuto offerto dai nostri amici, che hanno messo a disposizione dell’AISPH tempo e professionalità, l’importante supporto del Policlinico A. Gemelli di Roma, in particolare nella persona della Prof.ssa Marcella Zollino, hanno reso possibile l’inizio della nostra corsa per la vita.

 

Perchè INSIEME DI PIU’!

Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di Più - ONLUS

Via Fasana 1 

00195 Roma – Italia

www.aisph.it

+39 377 1608869

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C.F.: 97810430583

IBAN: IT38 B033 5901 6001 0000 0130 310

Dall’art. 5 dello statuto:

Possono essere Soci dell’associazione tutti coloro che ne condividono gli scopi e che siano mossi da spirito di solidarietà.

Possono esser Soci:

  1. persone affette da sindrome di Pitt-Hopkins;
  2. familiari delle persone affette da sindrome di Pitt-Hopkins;
  3. persone che abbiano a cuore il benessere socio-sanitario delle persone affette da sindrome di Pitt-Hopkins;
  4. medici, biologi, farmacologi, ricercatori, studiosi, personale paramedico e tutti coloro che siano in grado di contribuire allo sviluppo scientifico dell’Associazione;
  5. Associazioni Onlus, con finalità analoghe.

 

Come fare?

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Via Fasana 1
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Presidente Gianluca Vizza
Vicepresidente Angela Mara Villa
Tesoriere Tiziana Russo
Segretario Diez de Medina Romero Maria Lourdes Claudia Victoria
Consigliere Serena Comincioli
Consigliere Pietro Piccirilli
Consigliere Rosario Mannina

 

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Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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