Storia dell'Associazione

La nostra idea nasce dal grande bisogno di aiuto e di risposte.

 

Tanti gli interrogativi che ti martellano in testa quando ti trovi a vivere in un mondo nuovo:

Sto facendo abbastanza per migliorare la vita di mio/a figlio/a?

Mio figlio/a sta facendo tutte le terapie di cui ha bisogno?

Chi si prenderà cura di lui/lei quando noi non ne avremo più la forza, quando noi non ci saremo più?

Cosa devo fare?

Che diritti ha mio/a figlio/a?

Cosa devo fare per farli valere?

 

Questi interrogativi hanno spinto le famiglie di varie regioni italiane ad unirsi, aprendosi a tutti i bambini ed a tutte le famiglie PH, per dare supporto ed aiuto, per cominciare a diffondere la conoscenza della sindrome e per sostenere la ricerca scientifica.

 

Durante una visita di controllo all`inizio del 2014, la prof.ssa Marcella Zollino, chiedendoci se potevamo essere interessati a costituire l’associazione, ci ha dato la spinta per dar corpo all’idea.

 

Nasce così l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins - insieme di più - Onlus, costituita a Roma il 5 agosto 2014 da Claudia Diez De Medina, Tiziana Russo, Elena Vattiata, Angela Villa, Gianluca Vizza e con il supporto delle altre famiglie dei bambini italiani affetti dalla sindrome di PH.

 

L`AISPH ha la sua sede a Roma, presso l’Associazione Italiana Persone Down che ha accolto la nostra Associazione con amore e disponibilità.

L’impagabile aiuto offerto dai nostri amici, che hanno messo a disposizione dell’AISPH tempo e professionalità, l’importante supporto del Policlinico A. Gemelli di Roma, in particolare nella persona della Prof.ssa Marcella Zollino, hanno reso possibile l’inizio della nostra corsa per la vita.

 

Perchè INSIEME DI PIU’!

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Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

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Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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