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ViaCrucisDesideriamo richiamare la vostra attenzione sul Piano Nazionale Malattie Rare recentemente approvato ed sulla Via crucis dei Malati Rari di sabato prossimo 08/11/2014.

Riportiamo il messaggio di Claudio Buttarelli, presidente del MIR ONLUS, ed alleghiamo la nota stampa ed il PNMR.

L’ “Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS” sostiene il MIR nella sua azione ed aderisce alla Via crucis dei Malati Rari.

Insieme di più è il nome della nostra associazione ma anche la sintesi del nostro voler esserci e voler fare, ora possiamo stringerci intorno al MIR e far sentire la voce dei malati rari ed il loro disappunto.

Parlate delle debolezze del PNMR e dell’importanza della Via Crucis, venite a Roma l’ 08/11 alle ore 10 a Piazzale Numa Pompilio…..potremo fare Insieme di più.

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Il Presidente

pittorgCarissimi,

è passato un mese dalla presentazione della nostra associazione ma sono ancora vive le emozioni che abbiamo provato nell’aula Brasca del Gemelli.

È stato un momento importante per l’AISPH, spero che sia stato per tutti gli intervenuti una mattinata utile e, allo stesso tempo, piacevole.

Ho raccolto personalmente commenti positivi e tanto incoraggiamento, in tanti hanno dato la loro disponibilità per costruire insieme qualcosa.

Ora la nostra associazione sta muovendo i primi passi organizzativi e programmatici.

Con gioia e soddisfazione comunico che siamo stati iscritti all’anagrafe delle ONLUS.

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IMG 2104Il 20 settembre 2014 si è tenuta presso il Policlinico Agostino Gemelli di Roma la presentazione ufficiale dell'Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins, alla presenza di un vasto pubblico fatto di famiglie, medici, terapisti e studenti.

Il mese di settembre è stato importante per tutte le famiglie PTHS nel mondo, ma questa volta è stato ancora più speciale in Italia, dove alcune delle quasi 25 famiglie con bambini affetti dalla sindrome, si sono riunite per dar vita all'Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins, con una presentazione ufficiale avvenuta il 20 settembre, subito dopo la ricorrenza della seconda Giornata della Consapevolezza sulla Sindrome di Pitt Hopkins.

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Giornata della Consapevolezza

Il 18 settembre si celebra in tutto il mondo il "Pitt Hopkins Awareness Day", dedicato alla consapevolezza dell'esistenza della sindrome.

 

Il 18 settembre

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scatta una foto ed inviacela a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. (specificando il tuo nome ed il luogo)

aiutaci ad aumentare la consapevolezza!

Insieme di più!

 

( se non ti è possibile sulla maglietta stampalo su carta! )

Intestazione Forum

 

 

Il Forum della nostra Associazione è online!

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Sottocategorie

MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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