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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

28 Febbraio 2015

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Un’Associazione di famigliari per raccogliere fondi a chi e’ affetto da una malattia rarissima.

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TG2

 

viacruSabato 8 novembre, l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS, ha partecipato alla Via Crucis dei Malati Rari organizzata dal Movimento Italiano Malati Rari (MIR) per riflettere e approfondire 7 temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali la bozza di Piano Nazionale Malattie Rare non ha saputo fornire risposte adeguate e soluzioni concrete.

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ViaCrucisDesideriamo richiamare la vostra attenzione sul Piano Nazionale Malattie Rare recentemente approvato ed sulla Via crucis dei Malati Rari di sabato prossimo 08/11/2014.

Riportiamo il messaggio di Claudio Buttarelli, presidente del MIR ONLUS, ed alleghiamo la nota stampa ed il PNMR.

L’ “Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS” sostiene il MIR nella sua azione ed aderisce alla Via crucis dei Malati Rari.

Insieme di più è il nome della nostra associazione ma anche la sintesi del nostro voler esserci e voler fare, ora possiamo stringerci intorno al MIR e far sentire la voce dei malati rari ed il loro disappunto.

Parlate delle debolezze del PNMR e dell’importanza della Via Crucis, venite a Roma l’ 08/11 alle ore 10 a Piazzale Numa Pompilio…..potremo fare Insieme di più.

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Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

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