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RDDfamiliesLa sindrome di Pitt Hopkins (PTHS) è una malattia rara, in particolare nell'ambito delle sindromi con disabilità intellettiva e anomalie fisiche minori.

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Un’Associazione di famigliari per raccogliere fondi a chi e’ affetto da una malattia rarissima.

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TG2

 

viacruSabato 8 novembre, l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più – ONLUS, ha partecipato alla Via Crucis dei Malati Rari organizzata dal Movimento Italiano Malati Rari (MIR) per riflettere e approfondire 7 temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali la bozza di Piano Nazionale Malattie Rare non ha saputo fornire risposte adeguate e soluzioni concrete.

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Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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