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brontoBike1L'AISPH ringrazia la BrontoLo Bike per l'iniziativa "Brontolo Bike Day 5" Memorial Romano Mainardi 2016, una manifestazione aperta a tutti i cicloturisti. Il ricavato andrà a favore dell'AISPH.

Potete trovare tutte le informazioni sulla pagina dell'evento della BrontoLoBIKE.   

 

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2016 29 FEBBRAIO 

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La nostra più grande preoccupazione è che di questa malattia, di questa condizione, se ne sa veramente poco,  … anche i medici e gli operatori sanitari non la conoscono.” Gianluca Vizza, Presidente dell'Associazione a Radio24 Mix 24 (ascolta 29'27").

 

VIDEO Rare Disease Day famiglie Pitt Hopkins nel mondo 29 febbraio 2016 

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UnoMattina in Famiglia per Telethon del 20/12/2015 (ore 2:19'40'' a ore 2:28') accende la luce sulla sindrome di Pitt-Hopkins con la testimonianza della famiglia di Davide e con la partecipazione della Dott.ssa Marcella Zollino. Guarda il servizio qui>>

 

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Una bella giornata per le famiglie Pitt-Hopkins insieme a parenti, amici, medici e terapisti per una giornata dedicata alla ricerca e l'assistenza sulla sindrome Pitt-Hopkins presso l'Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano.

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Sottocategorie

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Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

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Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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