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Carissimi,

il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 4^ Edizione Anno 2018" è stato completato dal nostro Comitato Scientifico.

Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l'efficacia di questa nostra iniziativa.

Con il Consiglio Direttivo abbiamo deciso  di intitolare questo Premio a una dei fondatori della nostra associa, la nostra appassionata ed entusiasta Cluadia che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo,

Trovate in allegato il bando.

Vi chiediamo di essere parte attiva nella divulgazione:

più società scientifiche, più università, più scuole di specializzazione, più scuole di formazioni, più medici ed operatori sanitari riusciremo a raggiungere

più contribuiremo ad aumentare la conoscenza della sindrome di Pitt-Hopkins ed a raccogliere interesse intorno ad essa.

E' incoraggiante pensare che stiamo facendo qualche piccolo asso per cercare di migliorare la vita dei nostri bimbi ed il loro futuro.

 

Dal 25 al 27 Maggio si terrà, ad Amsterdam, la conferenza Mondiale PTHS.

E' una reale opportunità per confrontarsi con numerosi esperti, per condividere esperienze, per dare ulteriore slancio alla ricerca ed arrivare ad un protocollo di presa in carico della sindrome, grazie al lavoro iniziato nel 2017 da un'équipe di medici diretta dal Prof.Raoul Hennekem.

Il Prof.Raoul Hennekem possiamo definirlo “amico della nostra associazione”, si collegò via skype durante il nostro evento/convegno di domenica 18 settembre 2016 (Roma - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS) e con il nostro Comitato Scientifico si scambia informazioni e condivide esperienze.

Troverete il programma completo a questo link:

https://pthscongress.com/event/pths-world-congress-for-better-guidelines-2018/programme

Alcune famiglie italiane stanno già organizzandosi per essere presenti!

Non esitate a contattarci all'indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  per un supporto nella programmazione del vostro viaggio e per ogni informazione supplementare.


Speriamo di ritrovarci numerosi in questa occasione di confronto e di crescita internazionale perché …Insieme di più!

 

Come anticipato durante il nostro ultimo convegno del 16 settembre a Milano, in questi mesi è stato attivato il DH per la Valutazione e la Riabilitazione Intensiva dei Disturbi del Controllo Posturale nelle patologie neurologiche preso la Sede OPBG di S. Marinella.

Il Dott. M:Stortini, vista la sua esperienza, ha voluto aprire questa realtà ai bimbi affetti da Pitt-Hopkins.

Scarica qui la sua comunicazione ufficiale alla nostra associazione.

Divulgateli, “postateli”, condivideteli sui social, inviateli via email... per arrivare dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere famiglie e personale medico/sanitario affinché possa esser serenamente valutata.

Grazie al Dott. M.Stortini per l’opportunità che ci mette a disposizione e ….buon training del Controllo Posturale!

Con l'impegno di tutti possiamo continuare a migliorare la qualità della perché dei nostri bimbi ... Insieme di più!

 

 

Ciao Claudia,
compagna di strada!
Caparbia, disponibile, allegra
ci piace ricordarti così, con le braccia alzate in segno di vittoria!
Ogni volta che il nostro pensiero vola a te non possiamo non sentire il tuo entusiasmo, la tua voglia
di fare, il tuo desiderio di costruire qualcosa per i bimbi e per le famiglie Pitt Hopkins.
Con serenità in questi ultimi giorni, hai continuato a pensare a tutti, alla tua associazione, al tuo Fabio.
Il tuo amore per “la tua pulcina” è stato probabilmente il motore propulsivo che ti ha reso instancabile.
Grazie per tutto quello che hai fatto, grazie per la tua testimonianza.
Che il Signore ti coccoli nel Suo amore e dia sostegno e conforto a Fabio e Ginevra e a tutti i tuoi cari.
i bimbi Pitt-Hopkins
le famiglie Pitt-Hopkins
i soci e gli amici dell’AISPH

Ponza - S. Felice Circeo, 11 e 12 novembre 2017

 

Domenica 12 novembre, come anticipato durante il nostro ultimo convegno del 16 settembre a Milano, Salvatore Cimmino effettuerà la traversata Ponza - San Felice Circeo.

Con la sua impresa sportiva, concepita nell'ambito della manifestazione "A nuoto nei mari del globo", Salvatore Cimmino vuole sostenere AISPH e tutti i malati rari nella campagna di sensibilizzazione e di diffusione della conoscenza.

E' questo il motivo del sottotitolo "Conoscere per Vincere Insieme!".

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Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

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Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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