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In questo momento di emergenza COVID-19 è difficile chiedere ma ….

siamo del periodo della denuncia dei redditi, è il momento di ricordare a tutti che noi ci siamo ed abbiamo ancora bisogno di supporto, che è il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5x1000 e di inserire il nostro codice fiscale.

Dobbiamo ricordare che c’è questa possibilità e che per noi è importante.

Se non lo ricordiamo neghiamo ai nostri bimbi una possibilità.

918 persone hanno deciso “donare futuro” nel 2018 ai nostri bimbi, l’anno precedente 692, con fatica stiamo pian piano allargando la cerchia di chi, con noi, spera in un domani migliore per loro.

Tutto ciò dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

…se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi ancora più persone, potremo fare sempre ….insieme di più!

Anche quest'anno abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

Dona il

5x1000

nella prossima dichiarazione dei redditi.

A te non costa nulla.

A chi lo riceve regali futuro.

Riporta il nostro codice fiscale

ed apponi la tua firma nell'apposito spazio.

Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins

Insieme di più – ONLUS

C.F. 97810430583

Continuiamo di affidarci a tutti voi per il successo di questa campagna ed alla vostra capacità di fare rete.

La forza della nostra azione, la capacità di sostenere i bimbi, le famiglie e la ricerca scientifica è legata anche alla capacità di trovare finanziamenti.

Potete scaricare qui i file che, spero, ci possano aiutare a sostenere la nostra campagna per il 5x1000 :

  1. una locandina in formato A4 da stampare, distribuire ed appendere dovunque (AISPH Campagna 5x1000 A4 r6.pdf);
  2. una nota in formato A4 che racconta qualcosa della nostra associazione e della Pitt-Hopkins da stampare ed appendere accanto alla locandina (AISPH Insieme di più Pres.Ass. A4 r5 .pdf);
  3. una foglio A4 da stampare, ritagliare in memo formato tessera da distribuire e tenere nei portafogli (AISPH Campagna 5x1000 piccolo r4.pdf);
  4. una locandina in formato A4 in formato immagine da "postare" sui social o da utilizzare come immagine del profilo (AISPH Campagna 5x1000 r6.jpg);
  5. una locandina in formato A4 in formato immagine da utilizzare come immagine de profilo (AISPH Campagna 5x1000 Q r5.jpg);
  6. un’immagine da apporre sotto la firma delle email (AISPH - 5x1000 firma email r4.jpg).

...naturalmente inviate questi file a chiunque riteniate possa essere interessato e sensibile al tema.

Ricordiamo che donare il 5x1000 non porta aggravio al contribuente, sottolineiamo che con il piccolo gesto (riportare un codice fiscale e di apporre una firma) si può sostenere la nostra associazione....è il tempo di fare Insieme di Più!

Il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 6^ Edizione Anno 2020" è stato completato. bandoimg2020

 

Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l'efficacia di questa nostra iniziativa.


SCARICA QUI IL BANDO

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Il prossimo 21 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Milano, ospiti dell’Ospedale dei Bambini di Milano “Vittore Buzzi”, per il nostro evento/convegno annuale.
 
Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".
 
Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione  sulla "Sindrome di Pitt-Hopkins".
 
Il dott. E.Alfei ha fatto un miracolo, grazie al suo impegno ed alla disponibilità dell’ospedale Buzzi il nostro convegno sarà un evento formativo ed i medici che lo seguiranno con profitto avranno 6 crediti ECM…un passo importante nel divulgare la conoscenza della PH e per aumentare la consapevolezza.
 
Ecco la locandina dell’evento in:
•In jpg (per i social) Parte 1. - Parte 2
 
Qualora abbiate bisogno della presentazione dell’associazione e della sindrome la potete scaricare dal sito.
 
Non mi stanco mai di ripeterlo: comunicazione a tutti i costi!...
divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.
 
Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH ed a chi possa essere interessato.
 
Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!
 
Ci vediamo a Milano sabato 21 settembre.
 
Dalle 09.45 alle 10.00 faremo l'accoglienza e la registrazione.
L'evento pubblico comincerà alle 10.00 e finirà alle 17.30.
Nel pomeriggio avremo una tavola rotonda particolarmente alle famiglie PH.
Avremo un piccolo buffet per tamponare i morsi della fame delle famiglie e degli amici dell’associazione.
Ci saranno i nostri angeli custodi pronti a darci una mano ed a giocare con i nostri bimbi.
 
 
 
Lo scorso anno a Roma i bimbi e le famiglie PH erano veramente tante, spero che anche a Milano la nostra presenza sia ancora più significativa.
 
Sarà presente anche un gruppo di famiglie francesi desiderose di fare rete con noi e, forse, di guardare curiosi la nostra associazione.
 
Vi aspettiamo

siamo nel pieno del periodo delle denuncia dei redditi, è il momento di darsi da fare, di ricordare a tutti di pensare alla nostra associazione, di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5x1000 e di inserire il nostro codice fiscale.

854 persone hanno deciso “donare futuro” nel 2016 ai nostri bimbi, l’anno precedente 693, stiamo pian piano allargando la cerchia di chi, con noi, spera in un domani migliore per loro.

Tutto ciò dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

…se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi ancora più persone, potremo fare sempre ….insieme di più!

Anche quest'anno abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

Dona il

5x1000

nella prossima dichiarazione dei redditi.

A te non costa nulla.

A chi lo riceve regali futuro.

Riporta il nostro codice fiscale

ed apponi la tua firma nell'apposito spazio.

Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins

Insieme di più – ONLUS

C.F. 97810430583

Continuiamo di affidarci a tutti voi per il successo di questa campagna ed alla vostra capacità di fare rete.

La forza della nostra azione, la capacità di sostenere i bimbi, le famiglie ed la ricerca scientifica è legata anche alla capacità di trovare finanziamenti.

Allego i file che, spero, ci possano aiutare a sostenere la nostra campagna per il 5x1000 :

  1. una locandina in formato A4 da stampare, distribuire ed appendere dovunque ;
  2. una nota in formato A4 che racconta qualcosa della nostra associazione e della Pitt-Hopkins da stampare ed appendere accanto alla locandina  ;
  3. una foglio A4 da stampare, ritagliare in memo formato tessera da distribuire e tenere nei portafogli ;
  4. una locandina in formato A4 in formato immagine da "postare" sui social o da utilizzare come immagine del profilo ;
  5. una locandina in formato A4 in formato immagine da utilizzare come immagine de profilo ;
  6. un’immagine da apporre sotto la firma delle email.

...naturalmente inviate questi file a chiunque riteniate possa essere interessato e sensibile al tema.

Ricordiamo che donare il 5x1000 non porta aggravio al contribuente, sottolineiamo che con il piccolo gesto (riportare un codice fiscale e di apporre una firma) si può sostenere la nostra associazione....è il tempo di fare Insieme di Più!

Il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 5^ Edizione Anno 2019" è stato completato. 
 
 
Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l'efficacia di questa nostra iniziativa.
 
Anche quest’anno abbiamo deciso di intitolare questo Premio a una dei fondatori della nostra associa, la nostra appassionata ed entusiasta Claudia che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo,
Vi chiediamo di essere parte attiva nella divulgazione:
più società scientifiche, più università, più scuole di specializzazione, più scuole di formazioni, più medici ed operatori sanitari riusciremo a raggiungere
più contribuiremo ad aumentare la conoscenza della sindrome di Pitt-Hopkins ed a raccogliere interesse intorno ad essa.
 
Lo scorso anno, purtroppo, non abbiamo premiato nessuna giovane speranza, forse ciascuno di noi avrebbe potuto pubblicizzare meglio e di più il nostro premio di laurea/specializzazione.
 
E' incoraggiante pensare che possiamo fare qualche piccolo asso per cercare di migliorare la vita dei nostri bimbi ed il loro futuro…possiamo  solo se lo vogliamo fortemente.

Il nostro evento annuale si terrà sabato 21 settembre a Milano....cominciate ad organizzarvi!

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MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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