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Carissimi,

in questa settimana si è chiuso il cammino cominciato da più di un anno: è arrivata la comunicazione dell’avvenuta registrazione del nostro nuovo statuto.

Da quando è stato pubblicato il “Codice del Terzo Settore”, che impone la variazione statutaria e cancella nel futuro le ONLUS, abbiamo lavorato sul nuovo testo, nell’assemblea dei soci dello scorso 25 luglio l’abbiamo approvato ed ora è stato registrato.

La nostra Associazione si configura quale associazione di promozione sociale, ai sensi degli artt. 35 e segg. del Decreto Legislativo n. 117 del 2017 (Codice del Terzo Settore), nonché dei principi generali dell’ordinamento giuridico, per il perseguimento senza scopo di lucro neppure indiretto di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.

L’Associazione, in virtù dell’iscrizione nell’apposito Registro, adotterà la qualifica di APS ma, fino alla creazione del succitato registro e fino all’approvazione della Commissione Europea del CTS, manterrà la qualifica di ONLUS ed il vecchio statuto.

Allego il nostro nuovo statuto

Con l’aiuto di tutti, insieme andremo lontano perché…insieme di più!

Il Natale, incurante di tutto e di tutti si avvicina…

nella situazione che stiamo vivendo, così particolare, carica di preoccupazioni e di difficoltà non vogliamo trascurare la nostra speranza ad avere un Natale il più sorridente e sereno possibile.

Ecco le nostre proposte per regalare il sorriso di AISPH:

la mascherina lavabile per adulti  con ricamo– contributo spese € 6,50       mascherinalavadulti

il pacco con 6 cartoline assortite – contributo spese € 6,00                         cartoline6pac

la pallina di Natale A – contributo spese € 4,50                                            PallinaA

la pallina di Natale B – contributo spese € 4,50                                           PallinaB

la pallina di Natale C – contributo spese € 4,50                                          PallinaC                  

la pallina di Natale D – contributo spese € 4,50                                          PallinaD

 

Gli oggetti sono tutti artigianali e a tiratura limitata.

Invia il tuo ordine entro martedì 10 novembre a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  con

                                             -     il tuo nome, cognome

                                             -     indirizzo di spedizione

                                             -     numero di telefono

                                             -     gadget scelti.

ti verrà comunicato il totale del contributo spese con le spese di spedizione.

Fai il tuo regalo con il cuore e regala il sorriso perché insieme di più!

Le immagini sono indicative ed il contributo spese indicato nell'immagine è al netto delle spese di spedizione.

con gioia e soddisfazione finalmente possiamo comunicare che è stato firmato l’accordo di collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e la nostra associazione per l’istituzione del Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Pitt Hopkins.

Nei prossimi giorni cominceranno i lavori congiunti per dare corpo a questo nostro sogno che sta diventando realtà.

E’ un passo importante per la costruzione del futuro della cura e dell’assistenza della sindrome.

Ora ancor di più possiamo guardare con speranza il futuro, immaginare insieme che ci saranno un giorno le risposte che cerchiamo incessantemente.

Insieme all’ISS progetteremo nel dettaglio il registro in accordo alle finalità

L’ISS stipulerà le convenzioni con gli ospedali che hanno in carico i nostri ragazzi per coinvolgerli nella fase operativa.

Ciascuno entrerà su base volontaria nel processo tramite un consenso informato.

I dati personali saranno trattati nel pieno rispetto della “privacy”.

Con questo processo riusciremo a costituire una base di dati che permetterà all'intera comunità scientifica internazionale che studia la sindrome di Pitt Hopkins di validare il suo lavoro.

Lo potremo fare con l’aiuto dei professionisti che ci supporteranno in questa nuova sfida, lo potremo fare se in tanti, speriamo tutti, decideremo di farci coinvolgere.

Lo potremo fare tutti insieme perché…insieme di più!

Il prossimo 19 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo virtualmente on line, ospiti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, per il nostro evento/convegno annuale.

Come è nostra consuetudine ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".

Non è stato possibile organizzare un evento in presenza a causa del COVID-19 e l’evoluzione della situazione pandemica non ci ha permesso di farlo con delle tempistiche più “normali” condensando le attività nelle ultime settimane.

Nonostante tutto la dott.ssa M.Macchiaiolo è riuscita a dar vita a questo nostro appuntamento, grazie a lei sotto l’egida dell’ospedale ci ritroveremo tutti insieme nelle modalità COVID…on line!

 

Scarica qui le locandine:

Formato PDF     Formato JPG

 

 

Qualora abbiate bisogno della presentazione dell’associazione e della sindrome la potete scaricare dal sito.

Non mi stanco mai di ripeterlo: comunicazione a tutti i costi!...

divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.

Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH ed a chi possa essere interessato.

Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!

 

 

In questo momento di emergenza COVID-19 è difficile chiedere ma ….

siamo del periodo della denuncia dei redditi, è il momento di ricordare a tutti che noi ci siamo ed abbiamo ancora bisogno di supporto, che è il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5x1000 e di inserire il nostro codice fiscale.

Dobbiamo ricordare che c’è questa possibilità e che per noi è importante.

Se non lo ricordiamo neghiamo ai nostri bimbi una possibilità.

918 persone hanno deciso “donare futuro” nel 2018 ai nostri bimbi, l’anno precedente 692, con fatica stiamo pian piano allargando la cerchia di chi, con noi, spera in un domani migliore per loro.

Tutto ciò dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

…se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi ancora più persone, potremo fare sempre ….insieme di più!

Anche quest'anno abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

Dona il

5x1000

nella prossima dichiarazione dei redditi.

A te non costa nulla.

A chi lo riceve regali futuro.

Riporta il nostro codice fiscale

ed apponi la tua firma nell'apposito spazio.

Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins

Insieme di più – ONLUS

C.F. 97810430583

Continuiamo di affidarci a tutti voi per il successo di questa campagna ed alla vostra capacità di fare rete.

La forza della nostra azione, la capacità di sostenere i bimbi, le famiglie e la ricerca scientifica è legata anche alla capacità di trovare finanziamenti.

Potete scaricare qui i file che, spero, ci possano aiutare a sostenere la nostra campagna per il 5x1000 :

  1. una locandina in formato A4 da stampare, distribuire ed appendere dovunque (AISPH Campagna 5x1000 A4 r6.pdf);
  2. una nota in formato A4 che racconta qualcosa della nostra associazione e della Pitt-Hopkins da stampare ed appendere accanto alla locandina (AISPH Insieme di più Pres.Ass. A4 r5 .pdf);
  3. una foglio A4 da stampare, ritagliare in memo formato tessera da distribuire e tenere nei portafogli (AISPH Campagna 5x1000 piccolo r4.pdf);
  4. una locandina in formato A4 in formato immagine da "postare" sui social o da utilizzare come immagine del profilo (AISPH Campagna 5x1000 r6.jpg);
  5. una locandina in formato A4 in formato immagine da utilizzare come immagine de profilo (AISPH Campagna 5x1000 Q r5.jpg);
  6. un’immagine da apporre sotto la firma delle email (AISPH - 5x1000 firma email r4.jpg).

...naturalmente inviate questi file a chiunque riteniate possa essere interessato e sensibile al tema.

Ricordiamo che donare il 5x1000 non porta aggravio al contribuente, sottolineiamo che con il piccolo gesto (riportare un codice fiscale e di apporre una firma) si può sostenere la nostra associazione....è il tempo di fare Insieme di Più!

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MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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