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Il prossimo 19 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo virtualmente on line, ospiti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, per il nostro evento/convegno annuale.

Come è nostra consuetudine ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".

Non è stato possibile organizzare un evento in presenza a causa del COVID-19 e l’evoluzione della situazione pandemica non ci ha permesso di farlo con delle tempistiche più “normali” condensando le attività nelle ultime settimane.

Nonostante tutto la dott.ssa M.Macchiaiolo è riuscita a dar vita a questo nostro appuntamento, grazie a lei sotto l’egida dell’ospedale ci ritroveremo tutti insieme nelle modalità COVID…on line!

 

Scarica qui le locandine:

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Qualora abbiate bisogno della presentazione dell’associazione e della sindrome la potete scaricare dal sito.

Non mi stanco mai di ripeterlo: comunicazione a tutti i costi!...

divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.

Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH ed a chi possa essere interessato.

Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!

 

 

MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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