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Il prossimo 21 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Milano, ospiti dell’Ospedale dei Bambini di Milano “Vittore Buzzi”, per il nostro evento/convegno annuale.
 
Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".
 
Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione  sulla "Sindrome di Pitt-Hopkins".
 
Il dott. E.Alfei ha fatto un miracolo, grazie al suo impegno ed alla disponibilità dell’ospedale Buzzi il nostro convegno sarà un evento formativo ed i medici che lo seguiranno con profitto avranno 6 crediti ECM…un passo importante nel divulgare la conoscenza della PH e per aumentare la consapevolezza.
 
Ecco la locandina dell’evento in:
•In jpg (per i social) Parte 1. - Parte 2
 
Qualora abbiate bisogno della presentazione dell’associazione e della sindrome la potete scaricare dal sito.
 
Non mi stanco mai di ripeterlo: comunicazione a tutti i costi!...
divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.
 
Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH ed a chi possa essere interessato.
 
Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!
 
Ci vediamo a Milano sabato 21 settembre.
 
Dalle 09.45 alle 10.00 faremo l'accoglienza e la registrazione.
L'evento pubblico comincerà alle 10.00 e finirà alle 17.30.
Nel pomeriggio avremo una tavola rotonda particolarmente alle famiglie PH.
Avremo un piccolo buffet per tamponare i morsi della fame delle famiglie e degli amici dell’associazione.
Ci saranno i nostri angeli custodi pronti a darci una mano ed a giocare con i nostri bimbi.
 
 
 
Lo scorso anno a Roma i bimbi e le famiglie PH erano veramente tante, spero che anche a Milano la nostra presenza sia ancora più significativa.
 
Sarà presente anche un gruppo di famiglie francesi desiderose di fare rete con noi e, forse, di guardare curiosi la nostra associazione.
 
Vi aspettiamo

siamo nel pieno del periodo delle denuncia dei redditi, è il momento di darsi da fare, di ricordare a tutti di pensare alla nostra associazione, di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5x1000 e di inserire il nostro codice fiscale.

854 persone hanno deciso “donare futuro” nel 2016 ai nostri bimbi, l’anno precedente 693, stiamo pian piano allargando la cerchia di chi, con noi, spera in un domani migliore per loro.

Tutto ciò dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

…se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi ancora più persone, potremo fare sempre ….insieme di più!

Anche quest'anno abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

Dona il

5x1000

nella prossima dichiarazione dei redditi.

A te non costa nulla.

A chi lo riceve regali futuro.

Riporta il nostro codice fiscale

ed apponi la tua firma nell'apposito spazio.

Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins

Insieme di più – ONLUS

C.F. 97810430583

Continuiamo di affidarci a tutti voi per il successo di questa campagna ed alla vostra capacità di fare rete.

La forza della nostra azione, la capacità di sostenere i bimbi, le famiglie ed la ricerca scientifica è legata anche alla capacità di trovare finanziamenti.

Allego i file che, spero, ci possano aiutare a sostenere la nostra campagna per il 5x1000 :

  1. una locandina in formato A4 da stampare, distribuire ed appendere dovunque ;
  2. una nota in formato A4 che racconta qualcosa della nostra associazione e della Pitt-Hopkins da stampare ed appendere accanto alla locandina  ;
  3. una foglio A4 da stampare, ritagliare in memo formato tessera da distribuire e tenere nei portafogli ;
  4. una locandina in formato A4 in formato immagine da "postare" sui social o da utilizzare come immagine del profilo ;
  5. una locandina in formato A4 in formato immagine da utilizzare come immagine de profilo ;
  6. un’immagine da apporre sotto la firma delle email.

...naturalmente inviate questi file a chiunque riteniate possa essere interessato e sensibile al tema.

Ricordiamo che donare il 5x1000 non porta aggravio al contribuente, sottolineiamo che con il piccolo gesto (riportare un codice fiscale e di apporre una firma) si può sostenere la nostra associazione....è il tempo di fare Insieme di Più!

Il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 5^ Edizione Anno 2019" è stato completato. 
 
 
Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l'efficacia di questa nostra iniziativa.
 
Anche quest’anno abbiamo deciso di intitolare questo Premio a una dei fondatori della nostra associa, la nostra appassionata ed entusiasta Claudia che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo,
Vi chiediamo di essere parte attiva nella divulgazione:
più società scientifiche, più università, più scuole di specializzazione, più scuole di formazioni, più medici ed operatori sanitari riusciremo a raggiungere
più contribuiremo ad aumentare la conoscenza della sindrome di Pitt-Hopkins ed a raccogliere interesse intorno ad essa.
 
Lo scorso anno, purtroppo, non abbiamo premiato nessuna giovane speranza, forse ciascuno di noi avrebbe potuto pubblicizzare meglio e di più il nostro premio di laurea/specializzazione.
 
E' incoraggiante pensare che possiamo fare qualche piccolo asso per cercare di migliorare la vita dei nostri bimbi ed il loro futuro…possiamo  solo se lo vogliamo fortemente.

Il nostro evento annuale si terrà sabato 21 settembre a Milano....cominciate ad organizzarvi!

 FSNmini

Sabato 24 novembre nel palazzetto dello sport di Tabiago - frazione di Nibionno (LC) – un evento di arte e moda per parlare della sindrome di Pitt Hopkins e per raccogliere fondi per l’associazione.

Siamo felicissimi di condividere con voi questo evento aperto a tutti!

Sarà una serata dedicata alla moda ed alla solidarietà, presente il nostro vice presidente Angela Mara Villa per parlare di AISPH e della sua missione.

Insegnanti e compagni di classe di Riccardo testimonieranno la ricchezza e l'amore che Riccardo ha dato e ricevuto in questi anni scolastici.

Non mancheranno momenti di divertimento tra sfilate di abiti, intrattenimenti musicali e lotteria a favore della nostra associazione.

Una serata ricca di emozioni.

Grazie ai promotori di questa bellissima iniziativa: Maura Corti (mamma di Andrea compagno di classe di Riccardo), Noemi Ghezzi, Cristina Bonacina e Giovanni Antonio Panzuti Bisanti (vice sindaco di Nibionno).

Grazie soprattutto per aver voluto donare questa serata ad AISPH, grazie per aver voluto schierarvi insieme a noi perché….insieme di più!

Romina e Martino Marucci genitori di Riccardo

Buongiorno a tutti! 

Quest'anno giochiamo d'anticipo...

Se per il Santo Natale desiderate fare un piccolo regalo ai vostri amici e conoscenti, che abbia un sapore di solidarietà e di supporto, eccovi i gadget AISPH!

 

Contributo

(escluse le spese di spedizione eventuali)

Agenda

5,00

Apribottiglie

2,00

Calendario

3,00

Maglietta

10,00

Matita

1,50

Ombrello

10,00

Quaderno

3,00

Segnalibro

1,00

Shopper

4,00

Zainetto

4,00

Clicca su ogni prodotto per visualizzarlo, il colore è indicativo.

Prenotateli entro il 28 Ottobre scrivendo all'indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. , indicando tipologia, quantitativo, taglie (Tshirt) ed indirizzo di spedizione.

Le nostre proposte con un piccolo contributo spese per il vostro Natale solidale!

Insieme di Più!

 

Sottocategorie

MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

Immagine1

C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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