Home

E' con tanta gioia e viva commozione che vi annunciamo l’imminente pubblicazione de “il Campione”, il primo libro di Massimiliano Rosolino che racconta un viaggio di amore e di amicizia oltre la sindrome di Pitt-Hopkins.

LibroRos

E’ bello rileggere insieme la dedica

 

A Davide, e a tutti i bambini speciali,

a loro che mi hanno insegnato a guardare il mondo

con occhi nuovi e ad ascoltare chi parla con il sorriso...

A loro che la vita ha reso speciali ma rendono speciale

la vita di chi ha lafortuna di incontrarli.

A loro e ed alle loro famiglie.

 

e condividere il Booktrailer: https://www.youtube.com/watch?v=utgoOQV2s_A

Giovedì 29 luglio alle ore 18, durante la finale dei Concorsi indetti dalla Casa Editrice Dantebus, si terrà la presentazione in diretta streaming (sulla pagina Facebook della Casa Editrice Dantebus) del primo libro del campione olimpionico Massimiliano Rosolino “il Campione” edito da Dantebus edizioni. Un viaggio dai tratti leggeri ma dai contenuti estremamente rivelatori all’interno della sindrome rara di Pitt-Hopkins

Massimiliano Rosolino pubblica questo libro aderendo al progetto “Dantebus, dal Social al Sociale” e, insieme alla Casa Editrice Dantebusdevolve tutti i proventi dalle vendite all’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più.

Grazie di cuore a Massimiliano Rosolino ed alla Casa Editrice Dantebus tutta, grazie per questo splendido regalo, grazie per il loro aver dato voce alla nostra associazione, grazie per il loro sostegno….grazie per aver dato corpo ad un sogno.

Ed ora tutti siamo chiamati, ancora una volta, a rimboccarci, a cominciare a fare un tam-tam assordante, il tam-tam che deve sostituirsi al silenzio sulla sindrome di Pitt-Hopkins.

Sotto ogni ombrellone, sopra ogni comodino, in ogni zaino ci dovrebbe essere una copia de “il Campione”

Ciascuno acquisti, regali, consigli e parli de “il Campione” così da far diventare l’estate 2021 l’estate dei campioni, di tutti i nostri bimbi perché …insieme di più!

Con grande gioia e soddisfazione finalmente posso ufficializzare che abbiamo finanziato un’altra borsa di studio.

Dopo la prima Borsa del 2018, la seconda de 2019 consolidiamo il rapporto scientifico con la Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Anni di ricerca che hanno aiutato ad aumentare la conoscenza italiana e, quindi, internazionale sugli aspetti genetici della Pitt-Hopkins.

Ecco il Team per un anno si dedicherà anche alla “Valenza patogenetica di varianti diverse del gene TCF4 associate a sindrome di Pitt-Hopkins e analisi di interazione proteica”.

Group

Dopo un bando interno ed un lungo lavoro il nostro Comitato Scientifico ha espresso parere favorevole su questo progetto ed il Consiglio Direttivo ha deciso di finanziarlo.

Continuiamo a sostenere in maniera fattiva la ricerca, lo dobbiamo ai nostri bimbi, lo facciamo grazie al sostegno delle tante persone che amorevolmente ci sostengono.

Questo è un altro passo importante che facciamo grazie all’aiuto di tutti e speriamo di riuscire a finanziare sempre più ricerca investendo nel futuro.

Colgo l’occasione per ricordare che ci ritroveremo virtualmente sabato 18/09/2021 a Milano, appena disponibile sarà pubblicato il programma, organizziamoci e per connetterci numerosi perché …insieme di più!

eccoci arrivati al periodo della denuncia dei redditi, è proprio questo il momento di ricordare a tutti che abbiamo sempre bisogno di supporto, il momento di apporre la firma là dove si sceglie di destinare il 5x1000 e di inserire il nostro codice fiscale.

Ricordiamo che c’è questa possibilità, che per noi è importante e che non costa nulla a chi lo fa.

Se non lo ricordiamo perdiamo un’opportunità di farci aiutare a dare concretezza ai nostri sogni.

942 persone hanno deciso “donare futuro” nel 2019 ai nostri bimbi, l’anno precedente 918, con fatica stiamo pian piano allargando la cerchia di chi, con noi, spera in un domani migliore per loro.

Tutto ciò dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

…se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi ancora più persone, potremo fare sempre ….insieme di più!

Anche quest'anno abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

Dona il

5x1000

nella prossima dichiarazione dei redditi.

A te non costa nulla.

A chi lo riceve regali futuro.

Riporta il nostro codice fiscale

ed apponi la tua firma nell'apposito spazio.

Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins

Insieme di più – ONLUS

C.F. 97810430583

Continuiamo di affidarci a ciascuno di voi per il successo di questa campagna ed alla vostra capacità di fare rete.

La forza della nostra azione, la capacità di sostenere i bimbi, le famiglie e la ricerca scientifica è legata anche alla capacità di trovare finanziamenti.

Allego i file che, spero, ci possano aiutare a sostenere la nostra campagna per il 5x1000 :

  1. una locandina in formato A4 da stampare, distribuire ed appendere dovunque (AISPH Campagna 5x1000 A4 r6.pdf);
  2. una nota in formato A4 che racconta qualcosa della nostra associazione e della Pitt-Hopkins da stampare ed appendere accanto alla locandina (AISPH Insieme di più Pres.Ass. A4 r5 .pdf);
  3. una foglio A4 da stampare, ritagliare in memo formato tessera da distribuire e tenere nei portafogli (AISPH Campagna 5x1000 piccolo r4.pdf);
  4. una locandina in formato A4 in formato immagine da "postare" sui social o da utilizzare come immagine del profilo (AISPH Campagna 5x1000 r6.jpg);
  5. una locandina in formato A4 in formato immagine da utilizzare come immagine de profilo (AISPH Campagna 5x1000 Q r5.jpg);
  6. un’immagine da apporre sotto la firma delle email (AISPH - 5x1000 firma email r4.jpg).

...naturalmente inviate questi file a chiunque riteniate possa essere interessato e sensibile al tema.

Ricordiamo sempre che donare il 5x1000 non porta aggravio al contribuente, sottolineiamo che con il piccolo gesto (riportare un codice fiscale e di apporre una firma) si può sostenere la nostra associazione....è il tempo di fare Insieme di Più!

Il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 7^ Edizione Anno 2021" è stato approvato ed in questi giorni abbiamo cominciato a distribuirlo.

Anche quest’anno abbiamo deciso di intitolare questo Premio alla nostra cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo,

 

Potete scaricare il bando qui: 

 

bando2021ICO

 

Vi chiediamo uno sforzo: siate la cassa di risonanza, parlatene e divulgatelo.

Fate diventare il progetto della nostra associazione un progetto di ciascuno di noi.

Più persone raggiungeremo più possiamo continuare a costruire la conoscenza della sindrome.

Fino ad oggi abbiamo consegnato 9 premi, speriamo di cuore di poter dare tanti altri riconoscimenti quest’anno.

La premiazione sarà effettuata durante il nostro convegno annuale che si terrà sabato 18 settembre a Milano, sperando che il COVID-19 permetta l’evento in presenza, vi aspettiamo tutti!

Il nostro piccolo contributo per la giornata:

 GioMonMalRar2021

Sottocategorie

MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

Immagine1

C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

Informazioni sul Sito

Qualsiasi documento o immagine pubblicati sul Sito sono di proprietà dell'Associazione AISPH o, se provenienti dal web, di pubblico dominio.

L'Associazione è a disposizione di chiunque reclami un diritto e si impegna a valutare ogni richiesta di rimozione di contenuti, qualora non rispondenti ai criteri esposti.

Questo Sito utilizza i cosiddetti cookies di sessione e non opera nessun  tracciamento degli utenti. Accedendo e navigando nel Sito l'utente accetta i termini di Policy & Privacy.