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Ciao Claudia,
compagna di strada!
Caparbia, disponibile, allegra
ci piace ricordarti così, con le braccia alzate in segno di vittoria!
Ogni volta che il nostro pensiero vola a te non possiamo non sentire il tuo entusiasmo, la tua voglia
di fare, il tuo desiderio di costruire qualcosa per i bimbi e per le famiglie Pitt Hopkins.
Con serenità in questi ultimi giorni, hai continuato a pensare a tutti, alla tua associazione, al tuo Fabio.
Il tuo amore per “la tua pulcina” è stato probabilmente il motore propulsivo che ti ha reso instancabile.
Grazie per tutto quello che hai fatto, grazie per la tua testimonianza.
Che il Signore ti coccoli nel Suo amore e dia sostegno e conforto a Fabio e Ginevra e a tutti i tuoi cari.
i bimbi Pitt-Hopkins
le famiglie Pitt-Hopkins
i soci e gli amici dell’AISPH

Ponza - S. Felice Circeo, 11 e 12 novembre 2017

Carissimi,

Domenica 12 novembre, come anticipato durante il nostro ultimo convegno del 16 settembre a Milano, Salvatore Cimmino effettuerà la traversata Ponza - San Felice Circeo.

Con la sua impresa sportiva, concepita nell'ambito della manifestazione "A nuoto nei mari del globo", Salvatore Cimmino vuole sostenere AISPH e tutti i malati rari nella campagna di sensibilizzazione e di diffusione della conoscenza.

E' questo il motivo del sottotitolo "Conoscere per Vincere Insieme!".

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Locandina 18 Settembre 2017 (Teatro San Genesio)

L'Associazione Armonicamente, dopo le serate di aprile scorso, ha deciso di donare nuovamente una serata alla nostra associazione per raccogliere fondi.
La giornata che ha scelto è il Pitt-Hopkins Awareness Day.
Il 18 Settembre alle 20:00

Teatro San Genesio
via Podgora 1
00195 Roma
metterà in scena
L'Amore di Alda
(omaggio ad Alda Merini)

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Locandina 16 settembre 2017. Leggi l'articolo per scaricarla

Il prossimo 16 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Milano, ospiti dell'IRCCS Carlo Besta, per il nostro evento annuale.
   Come sapete ci incontreremo in occasione del Pitt-Hopkins Awareness Day per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH a 10 anni dalla sua scoperta.
   Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione (il nostro Comitato Scientifico sta analizzando i lavori pervenuti) e proveremo anche a monitorare la ricerca nel mondo relativamente alla PTHS.

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Negli scorsi mesi l’Istituto Superiore di Osteopatia ha raggiunto un risultato per noi importante, la pubblicazione dell'articolo che riporta gli esiti di un lavoro condotto sulla sindrome di Pitt-Hopkins.

Di seguito lo stralcio della comunicazione con cui abbiamo avuto la bella notizia.

 "[...] è stato accettato in modo definitivo il nostro Case Report dal titolo "Osteopathic Manipulative Treatment Limits Chronic Constipation In a Child with Pitt-Hopkins Syndrome” dalla rivista Case Reports in Pediatrics             (https://www.hindawi.com/journals/cripe/).

Il Dipartimento di Ricerca dell’Istituto Superiore di Osteopatia si ritiene davvero soddisfatto del risultato ottenuto. L’obiettivo prefissato quasi due anni è stato finalmente raggiunto. [...]"

Inoltre la rivista "Case Reports in Pediatrics” pubblica per la prima volta un paper su una terapia manuale (in questo caso osteopatica) e questo è ulteriore garanzia della qualità del lavoro prodotto. I revisori si sono complimentati con noi dell’ottima qualità dell’elaborato prodotto, in termini di metodologia di studio, di stesura e di commento critico.

[Link all'articolo]

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MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

CAMPAGNA ALTRI 100

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Tra il 18 settembre e il 31 dicembre, desideriamo aiutare ALTRI 100 persone as avere una diagnosi. Puoi aiutare anche tu, scarica, condividi e diffondi questa locandina

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