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E' bello cominciare l’anno annunciando che abbiamo finanziato una borsa di studio di taglio clinico.

In questi anni abbiamo cercato strenuamente di affiancare agli studi genetici quelli clinici coscienti di quanto sia importante studiare i meccanismi di base della sindrome ma non volendo trascurare la clinica, i problemi quotidiani.

Non è stato facile ma alla fine ci siamo riusciti.

Il Team capitanato dal Dott. Bonanni per un anno si dedicherà anche alla “Feasibility e potenzialità della tecnologia Eye Tracker nella valutazione e training di competenze attentive e linguistiche nella sindrome di Pitt-Hopkins”.

 FotoGruppoScientifico4borsa

Dopo un bando interno ed un lungo lavoro il nostro Comitato Scientifico ha espresso parere favorevole su questo progetto ed il Consiglio Direttivo ha deciso di finanziarlo.

Continuiamo a sostenere in maniera fattiva la ricerca, lo dobbiamo ai nostri bimbi, lo facciamo grazie alle tante persone che amorevolmente ci aiutano fattivamente.

Questo è un altro passo importante che facciamo e speriamo di riuscire a finanziare sempre più ricerca ed ad investire nel futuro.

In questo modo vogliamo augurarci tutti insieme uno splendido 2022 pieno di ricerca perché …insieme di più!

Sta per concludersi un altro anno caratterizzato da un vortice di emozioni e mille sfaccettature: attesa, speranza, coraggio, ripartenza. tutte le caratteristiche proprie di quello che si può definire un Campione!

Quest’anno la nostra AISPH ha avuto il grande onore di essere accompagnata e sostenuta proprio da Massimiliano Rosolino, il “grande Campione” dello sport e nella vita che ha scritto “il Campione” (ed.Dantebus) per far conoscere e diffondere sempre più la consapevolezza sulla sindrome di Pitt Hopkins.

Ecco quindi che per il “Natale da campioni AISPH 2021” tra le nostre proposte non può mancare:

 

- il Libro “il Campione” di Massimiliano Rosolino (ed.Dantebus) – contributo spese € 13,00

 IlCampioneNatale

una lettura avvincente e sincera, un viaggio di amore e di amicizia oltre la sindrome di Pitt Hopkins

 

Insieme al libro proponiamo:

- il Calendario 2022 – contributo spese € 4,00

 Calendario2022

- l’Agendina 2022 – contributo spese € 5,00


Invia il tuo ordine entro e non oltre mercoledì 10 novembre a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  con

-  il tuo nome e cognome

-  indirizzo di spedizione

-  numero di telefono

-  gadget scelti

verrà comunicato il totale del contributo spese con le spese di spedizione.

Fai anche tu un regalo “da Campione” insieme alla nostra AISPH... perché insieme di più!

Il contributo spese indicato nell'immagine è al netto delle spese di spedizione.

Grazie e con i migliori auguri di un Natale “da Campione “

Sabato 30 ottobre Massimiliano Rosolino presenta “il Campione” (ed. Dantebus) al festival letterario Leggere & Scrivere di Vibo Valentia, Capitale del Libro 2021.

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Massimiliano, con l’aiuto di Davide, racconta il suo viaggio di amore e di amicizia oltre la sindrome di Pitt-Hopkins.

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I nostri due supereroi prendono per mano il pubblico per vincere insieme la battaglia contro Nescio, contro la “non conoscenza” ed il pregiudizio.

Sentiamoci chiamati tutti a comprare, a leggere, a regalare ed a far acquistare il libro che Massimiliano ha scritto per i nostri ragazzi, a sostegno della nostra associazione.

Potremo sconfiggere Nescio solo tutti insieme perché ….. insieme di più!

Grazie Massimiliano!

Saremo tutti con te sul palco di Vibo Valentia!

 

Per maggiorni informazioni:

Festival Leggere & Scrivere:   https://www.festivaleggerescrivere.it/

Vibo Valentia Capitale del Libro 2021: https://cultura.gov.it/cidl2021

Roberto Speranza, Ministro della Salute, augura all'AISPH un buon 7°convegno e la incoraggia a proseguire nella sua attività.

Leggi qui l'intera lettera

LetteraSperanza

 

Il prossimo 18 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo virtualmente on line, ospiti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, per il nostro evento/convegno annuale.

Ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".

Purtroppo non è stato possibile organizzare un evento in presenza a causa del persistere della situazione pandemica COVID-19.

La dott.ssa C.Pantaleoni è riuscita a far concretizzare questo nostro appuntamento, grazie a lei sotto l’egida dell’ospedale ci ritroveremo tutti insieme nella orami consolidata modalità COVID…on line!

Ecco la locandina dell’evento in:

Qualora abbiate bisogno della presentazione dell’associazione e della sindrome la potete scaricare dal sito.

Non dimentichiamo che il risultato dipende da ciascuno di noi, divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.

Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH ed a chi possa essere interessato.

Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!

Ci vediamo sul web sabato 18 settembre.

Non dimenticate di effettuare qualche giorno prima la registrazione sul sito e l’iscrizione all’evento per poter ricevere il link in tempo utile (come descritto nella locandina).

Vi ricordiamo di dare un riscontro per poter gestire meglio scrivendo a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

Speriamo di cuore che riusciate a connettervi numerosi!

Vi aspettiamo tutti sul web!

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Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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