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 FSNmini

Sabato 24 novembre nel palazzetto dello sport di Tabiago - frazione di Nibionno (LC) – un evento di arte e moda per parlare della sindrome di Pitt Hopkins e per raccogliere fondi per l’associazione.

Siamo felicissimi di condividere con voi questo evento aperto a tutti!

Sarà una serata dedicata alla moda ed alla solidarietà, presente il nostro vice presidente Angela Mara Villa per parlare di AISPH e della sua missione.

Insegnanti e compagni di classe di Riccardo testimonieranno la ricchezza e l'amore che Riccardo ha dato e ricevuto in questi anni scolastici.

Non mancheranno momenti di divertimento tra sfilate di abiti, intrattenimenti musicali e lotteria a favore della nostra associazione.

Una serata ricca di emozioni.

Grazie ai promotori di questa bellissima iniziativa: Maura Corti (mamma di Andrea compagno di classe di Riccardo), Noemi Ghezzi, Cristina Bonacina e Giovanni Antonio Panzuti Bisanti (vice sindaco di Nibionno).

Grazie soprattutto per aver voluto donare questa serata ad AISPH, grazie per aver voluto schierarvi insieme a noi perché….insieme di più!

Romina e Martino Marucci genitori di Riccardo

Buongiorno a tutti! 

Quest'anno giochiamo d'anticipo...

Se per il Santo Natale desiderate fare un piccolo regalo ai vostri amici e conoscenti, che abbia un sapore di solidarietà e di supporto, eccovi i gadget AISPH!

 

Contributo

(escluse le spese di spedizione eventuali)

Agenda

5,00

Apribottiglie

2,00

Calendario

3,00

Maglietta

10,00

Matita

1,50

Ombrello

10,00

Quaderno

3,00

Segnalibro

1,00

Shopper

4,00

Zainetto

4,00

Clicca su ogni prodotto per visualizzarlo, il colore è indicativo.

Prenotateli entro il 28 Ottobre scrivendo all'indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. , indicando tipologia, quantitativo, taglie (Tshirt) ed indirizzo di spedizione.

Le nostre proposte con un piccolo contributo spese per il vostro Natale solidale!

Insieme di Più!

 

Il prossimo 15 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti del Policlinico A.Gemelli, per il nostro evento annuale.

E’ bello ritrovarci tutti insieme là dove 4 anni fa presentammo la nostra associazione

Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".

Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione e proveremo anche a monitorare la ricerca nel mondo relativamente alla PTHS.

Ecco finalmente la locandina dell’evento!

E’ possibile scaricarla come:

 

Qui un link per la presentazione dell'associazione e della sindrome

 

Questo dovrà essere il nostro mantra: comunicazione a tutti i costi!...

divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.

Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH.


Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!

Ci vediamo a Roma sabato 15 settembre.

Dalle 10.30 alle 11.30 faremo l'accoglienza e la registrazione.

L'evento pubblico comincerà alle 11.00 e finirà alle 13.00.

Nel pomeriggio avremo un momento di incontro tra le famiglie PH.

Avremo un piccolo buffet per tamponare i morsi della fame.

Ci saranno i nostri angeli custodi pronti a darci una mano ed a giocare con i nostri bimbi

Vi ricordo di dare un riscontro per poter gestire meglio la logistica (pranzo e baby sitting) scrivendo a: roma2018@aisph.it.

Sempre a roma2018@aisph.it comunicate se avete esigenze particolari così che potremo cercare di soddisfarle.

Vi aspetto tutti.

 

 

 

 

Con grande gioia e soddisfazione finalmente posso ufficializzare che abbiamo finanziato la prima borsa di studio.

Un giovane dottore per un anno si dedicherà alla “RICERCA DI NUOVI GENI CAUSATIVI MEDIANTE SEQUENZIAMENTO DI NUOVA GENERAZIONE E ANALISI DI INTERAZIONE PROTEICA IN SOGGETTI CON QUADRO CLINICO RICONDUCIBILE A SINDROME DI PITT-HOPKINS” presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Dopo un bando interno ed un lungo lavoro il nostro Comitato Scientifico ha espresso parere favorevole su questo progetto ed il Consiglio Direttivo ha deciso di finanziarlo.

Finalmente cominciamo a sostenere in maniera fattiva la ricerca, lo dobbiamo ai nostri bimbi lo facciamo grazie al sostegno delle tante persone che amorevolmente ci sostengono.

Questo è un altro passo importante che facciamo grazie all’aiuto di tutti e speriamo sia l’inizio di una corsa da fare insieme.

Oggi ho avuto la comunicazione che il Policlinico A.Gemelli di Roma ospiterà il nostro convegno/evento di sabato 15/09/2018.

Solo due mesi ci separano dal nostro annuale appuntamento, ci ritroveremo a Roma dove abbiamo annunciato la fondazione dell’associazione, spero questo tempo sia sufficiente per organizzarci e per essere numerosi perché …insieme di più!

 

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il 23 maggio u.s. una rappresentanza delle famiglie PH della nostra associazione ha preso parte all’ Udienza Generale del Santo Padre.

Ci sono stati riservati alcuni posti ai piedi della scalinata ed alla fine dell’udienza Papa Francesco è venuto per salutarci uno ad uno.

Ci siamo sentiti accolti dal Papa. La Sua carezza sul volto dei nostri bambini è stato un dono che ha regalato emozioni forti e che volevamo condividere con tutti voi.

Un grazie di cuore a Don Ugo che ci ha aiutato a concretizzare questo sogno.

 

Sottocategorie

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Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

CAMPAGNA ALTRI 100

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Tra il 18 settembre e il 31 dicembre, desideriamo aiutare ALTRI 100 persone as avere una diagnosi. Puoi aiutare anche tu, scarica, condividi e diffondi questa locandina