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Carissimi,

il 23 maggio u.s. una rappresentanza delle famiglie PH della nostra associazione ha preso parte all’ Udienza Generale del Santo Padre.

Ci sono stati riservati alcuni posti ai piedi della scalinata ed alla fine dell’udienza Papa Francesco è venuto per salutarci uno ad uno.

Ci siamo sentiti accolti dal Papa. La Sua carezza sul volto dei nostri bambini è stato un dono che ha regalato emozioni forti e che volevamo condividere con tutti voi.

Un grazie di cuore a Don Ugo che ci ha aiutato a concretizzare questo sogno.

Il Presidente

Carissimi,

con stupore ho scoperto che 693 persone hanno deciso di donare il 5x1000 nella dichiarazione dei redditi fatta nel2015.

Ad inizio 2015 la nostra associazione contava 44 soci ed una cinquantina di amici …è come se ciascuno fosse stato capace di condividere il nostro sogno con altre 7 persone.

E’ stata una scoperta bellissima che dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, che dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

Oggi siamo raddoppiati, stiamo cominciando a dare corpo ai nostri primi progetti …se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi sempre più persone, potremo fare sempre ... insieme di più!

Ora è di nuovo tempo di denuncia dei redditi ed è quindi anche tempo di donare il 5x1000.

Anche quest'abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

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Carissimi,

il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 4^ Edizione Anno 2018" è stato completato dal nostro Comitato Scientifico.

Da qualche giorno abbiamo cominciato a divulgarlo e continueremo la campagna di pubblicazione per cercare di massimizzare l'efficacia di questa nostra iniziativa.

Con il Consiglio Direttivo abbiamo deciso  di intitolare questo Premio a una dei fondatori della nostra associa, la nostra appassionata ed entusiasta Cluadia che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo,

Trovate in allegato il bando.

Vi chiediamo di essere parte attiva nella divulgazione:

più società scientifiche, più università, più scuole di specializzazione, più scuole di formazioni, più medici ed operatori sanitari riusciremo a raggiungere

più contribuiremo ad aumentare la conoscenza della sindrome di Pitt-Hopkins ed a raccogliere interesse intorno ad essa.

E' incoraggiante pensare che stiamo facendo qualche piccolo asso per cercare di migliorare la vita dei nostri bimbi ed il loro futuro.

Il Presidente

Carissimi,

dal 25 al 27 Maggio si terrà, ad Amsterdam, la conferenza Mondiale PTHS.

E' una reale opportunità per confrontarsi con numerosi esperti, per condividere esperienze, per dare ulteriore slancio alla ricerca ed arrivare ad un protocollo di presa in carico della sindrome, grazie al lavoro iniziato nel 2017 da un'équipe di medici diretta dal Prof.Raoul Hennekem.

Il Prof.Raoul Hennekem possiamo definirlo “amico della nostra associazione”, si collegò via skype durante il nostro evento/convegno di domenica 18 settembre 2016 (Roma - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS) e con il nostro Comitato Scientifico si scambia informazioni e condivide esperienze.

Troverete il programma completo a questo link:

https://pthscongress.com/event/pths-world-congress-for-better-guidelines-2018/programme

Alcune famiglie italiane stanno già organizzandosi per essere presenti!

Non esitate a contattarci all'indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  per un supporto nella programmazione del vostro viaggio e per ogni informazione supplementare.


Speriamo di ritrovarci numerosi in questa occasione di confronto e di crescita internazionale perché …Insieme di più!

Il Presidente

Carissimi,

come anticipato durante il nostro ultimo convegno del 16 settembre a Milano, in questi mesi è stato attivato il DH per la Valutazione e la Riabilitazione Intensiva dei Disturbi del Controllo Posturale nelle patologie neurologiche preso la Sede OPBG di S. Marinella.

Il Dott. M:Stortini, vista la sua esperienza, ha voluto aprire questa realtà ai bimbi affetti da Pitt-Hopkins.

Allego la sua comunicazione ufficiale alla nostra associazione.

Divulgateli, “postateli”, condivideteli sui social, inviateli via email... per arrivare dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere famiglie e personale medico/sanitario affinché possa esser serenamente valutata.

Grazie al Dott. M.Stortini per l’opportunità che ci mette a disposizione e ….buon training del Controllo Posturale!

Con l'impegno di tutti possiamo continuare a migliorare la qualità della perché dei nostri bimbi ... Insieme di più!

Il Presidente

 

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MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

CAMPAGNA ALTRI 100

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Tra il 18 settembre e il 31 dicembre, desideriamo aiutare ALTRI 100 persone as avere una diagnosi. Puoi aiutare anche tu, scarica, condividi e diffondi questa locandina

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