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Il bando relativo al "Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla Sindrome di Pitt-Hopkins 7^ Edizione Anno 2021" è stato approvato ed in questi giorni abbiamo cominciato a distribuirlo.

Anche quest’anno abbiamo deciso di intitolare questo Premio alla nostra cara Claudia, una dei fondatori della nostra associazione che, come sapete, ora ci sostiene dal cielo,

 

Potete scaricare il bando qui: 

 

bando2021ICO

 

Vi chiediamo uno sforzo: siate la cassa di risonanza, parlatene e divulgatelo.

Fate diventare il progetto della nostra associazione un progetto di ciascuno di noi.

Più persone raggiungeremo più possiamo continuare a costruire la conoscenza della sindrome.

Fino ad oggi abbiamo consegnato 9 premi, speriamo di cuore di poter dare tanti altri riconoscimenti quest’anno.

La premiazione sarà effettuata durante il nostro convegno annuale che si terrà sabato 18 settembre a Milano, sperando che il COVID-19 permetta l’evento in presenza, vi aspettiamo tutti!

Il nostro piccolo contributo per la giornata:

 GioMonMalRar2021

Carissimi,

in questa settimana si è chiuso il cammino cominciato da più di un anno: è arrivata la comunicazione dell’avvenuta registrazione del nostro nuovo statuto.

Da quando è stato pubblicato il “Codice del Terzo Settore”, che impone la variazione statutaria e cancella nel futuro le ONLUS, abbiamo lavorato sul nuovo testo, nell’assemblea dei soci dello scorso 25 luglio l’abbiamo approvato ed ora è stato registrato.

La nostra Associazione si configura quale associazione di promozione sociale, ai sensi degli artt. 35 e segg. del Decreto Legislativo n. 117 del 2017 (Codice del Terzo Settore), nonché dei principi generali dell’ordinamento giuridico, per il perseguimento senza scopo di lucro neppure indiretto di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.

L’Associazione, in virtù dell’iscrizione nell’apposito Registro, adotterà la qualifica di APS ma, fino alla creazione del succitato registro e fino all’approvazione della Commissione Europea del CTS, manterrà la qualifica di ONLUS ed il vecchio statuto.

Allego il nostro nuovo statuto

Con l’aiuto di tutti, insieme andremo lontano perché…insieme di più!

Il Natale, incurante di tutto e di tutti si avvicina…

nella situazione che stiamo vivendo, così particolare, carica di preoccupazioni e di difficoltà non vogliamo trascurare la nostra speranza ad avere un Natale il più sorridente e sereno possibile.

Ecco le nostre proposte per regalare il sorriso di AISPH:

la mascherina lavabile per adulti  con ricamo– contributo spese € 6,50       mascherinalavadulti

il pacco con 6 cartoline assortite – contributo spese € 6,00                         cartoline6pac

la pallina di Natale A – contributo spese € 4,50                                            PallinaA

la pallina di Natale B – contributo spese € 4,50                                           PallinaB

la pallina di Natale C – contributo spese € 4,50                                          PallinaC                  

la pallina di Natale D – contributo spese € 4,50                                          PallinaD

 

Gli oggetti sono tutti artigianali e a tiratura limitata.

Invia il tuo ordine entro martedì 10 novembre a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  con

                                             -     il tuo nome, cognome

                                             -     indirizzo di spedizione

                                             -     numero di telefono

                                             -     gadget scelti.

ti verrà comunicato il totale del contributo spese con le spese di spedizione.

Fai il tuo regalo con il cuore e regala il sorriso perché insieme di più!

Le immagini sono indicative ed il contributo spese indicato nell'immagine è al netto delle spese di spedizione.

con gioia e soddisfazione finalmente possiamo comunicare che è stato firmato l’accordo di collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità e la nostra associazione per l’istituzione del Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Pitt Hopkins.

Nei prossimi giorni cominceranno i lavori congiunti per dare corpo a questo nostro sogno che sta diventando realtà.

E’ un passo importante per la costruzione del futuro della cura e dell’assistenza della sindrome.

Ora ancor di più possiamo guardare con speranza il futuro, immaginare insieme che ci saranno un giorno le risposte che cerchiamo incessantemente.

Insieme all’ISS progetteremo nel dettaglio il registro in accordo alle finalità

L’ISS stipulerà le convenzioni con gli ospedali che hanno in carico i nostri ragazzi per coinvolgerli nella fase operativa.

Ciascuno entrerà su base volontaria nel processo tramite un consenso informato.

I dati personali saranno trattati nel pieno rispetto della “privacy”.

Con questo processo riusciremo a costituire una base di dati che permetterà all'intera comunità scientifica internazionale che studia la sindrome di Pitt Hopkins di validare il suo lavoro.

Lo potremo fare con l’aiuto dei professionisti che ci supporteranno in questa nuova sfida, lo potremo fare se in tanti, speriamo tutti, decideremo di farci coinvolgere.

Lo potremo fare tutti insieme perché…insieme di più!

Sottocategorie

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Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

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