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Buongiorno a tutti! 

Quest'anno giochiamo d'anticipo...

Se per il Santo Natale desiderate fare un piccolo regalo ai vostri amici e conoscenti, che abbia un sapore di solidarietà e di supporto, eccovi i gadget AISPH!

 

Contributo

(escluse le spese di spedizione eventuali)

Agenda

5,00

Apribottiglie

2,00

Calendario

3,00

Maglietta

10,00

Matita

1,50

Ombrello

10,00

Quaderno

3,00

Segnalibro

1,00

Shopper

4,00

Zainetto

4,00

Clicca su ogni prodotto per visualizzarlo, il colore è indicativo.

Prenotateli entro il 28 Ottobre scrivendo all'indirizzo email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. , indicando tipologia, quantitativo, taglie (Tshirt) ed indirizzo di spedizione.

Le nostre proposte con un piccolo contributo spese per il vostro Natale solidale!

Insieme di Più!

 

Il prossimo 15 settembre si avvicina e presto ci ritroveremo a Roma, ospiti del Policlinico A.Gemelli, per il nostro evento annuale.

E’ bello ritrovarci tutti insieme là dove 4 anni fa presentammo la nostra associazione

Come sapete ci incontreremo in occasione del “Pitt-Hopkins Awareness Day” per rifare insieme il punto sulla ricerca e sull'assistenza relativamente alla Sindrome di PH".

Contestualmente premieremo le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione e proveremo anche a monitorare la ricerca nel mondo relativamente alla PTHS.

Ecco finalmente la locandina dell’evento!

E’ possibile scaricarla come:

 

Qui un link per la presentazione dell'associazione e della sindrome

 

Questo dovrà essere il nostro mantra: comunicazione a tutti i costi!...

divulghiamola, “postiamola”, condividiamola sui social, inviamola via email, stampiamola ed affiggiamola nelle strutture ospedaliere, assistenziali, riabilitative, universitarie ... dovunque ci possa essere la possibilità di raggiungere personale medico/sanitario.

Ricordate di invitarla ai vostri medici di riferimento, a quanti operano per i bimbi PH.


Con l'impegno di tutti possiamo continuare a costruire perché ... Insieme di più!

Ci vediamo a Roma sabato 15 settembre.

Dalle 10.30 alle 11.30 faremo l'accoglienza e la registrazione.

L'evento pubblico comincerà alle 11.00 e finirà alle 13.00.

Nel pomeriggio avremo un momento di incontro tra le famiglie PH.

Avremo un piccolo buffet per tamponare i morsi della fame.

Ci saranno i nostri angeli custodi pronti a darci una mano ed a giocare con i nostri bimbi

Vi ricordo di dare un riscontro per poter gestire meglio la logistica (pranzo e baby sitting) scrivendo a: roma2018@aisph.it.

Sempre a roma2018@aisph.it comunicate se avete esigenze particolari così che potremo cercare di soddisfarle.

Vi aspetto tutti.

 

 

 

 

Con grande gioia e soddisfazione finalmente posso ufficializzare che abbiamo finanziato la prima borsa di studio.

Un giovane dottore per un anno si dedicherà alla “RICERCA DI NUOVI GENI CAUSATIVI MEDIANTE SEQUENZIAMENTO DI NUOVA GENERAZIONE E ANALISI DI INTERAZIONE PROTEICA IN SOGGETTI CON QUADRO CLINICO RICONDUCIBILE A SINDROME DI PITT-HOPKINS” presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Dopo un bando interno ed un lungo lavoro il nostro Comitato Scientifico ha espresso parere favorevole su questo progetto ed il Consiglio Direttivo ha deciso di finanziarlo.

Finalmente cominciamo a sostenere in maniera fattiva la ricerca, lo dobbiamo ai nostri bimbi lo facciamo grazie al sostegno delle tante persone che amorevolmente ci sostengono.

Questo è un altro passo importante che facciamo grazie all’aiuto di tutti e speriamo sia l’inizio di una corsa da fare insieme.

Oggi ho avuto la comunicazione che il Policlinico A.Gemelli di Roma ospiterà il nostro convegno/evento di sabato 15/09/2018.

Solo due mesi ci separano dal nostro annuale appuntamento, ci ritroveremo a Roma dove abbiamo annunciato la fondazione dell’associazione, spero questo tempo sia sufficiente per organizzarci e per essere numerosi perché …insieme di più!

 

20180523AISPHallUdienzaGeneraledelPapa

 

il 23 maggio u.s. una rappresentanza delle famiglie PH della nostra associazione ha preso parte all’ Udienza Generale del Santo Padre.

Ci sono stati riservati alcuni posti ai piedi della scalinata ed alla fine dell’udienza Papa Francesco è venuto per salutarci uno ad uno.

Ci siamo sentiti accolti dal Papa. La Sua carezza sul volto dei nostri bambini è stato un dono che ha regalato emozioni forti e che volevamo condividere con tutti voi.

Un grazie di cuore a Don Ugo che ci ha aiutato a concretizzare questo sogno.

 

 

Con stupore ho scoperto che 693 persone hanno deciso di donare il 5x1000 nella dichiarazione dei redditi fatta nel2015.

Ad inizio 2015 la nostra associazione contava 44 soci ed una cinquantina di amici …è come se ciascuno fosse stato capace di condividere il nostro sogno con altre 7 persone.

E’ stata una scoperta bellissima che dà speranza, la speranza che dà la ricerca che potremo finanziare, che dà conforto, il conforto del non sentirsi soli nella nostra battaglia quotidiana.

Oggi siamo raddoppiati, stiamo cominciando a dare corpo ai nostri primi progetti …se ciascuno di noi riuscisse a far innamorare dei nostri sogni e del sorriso dei nostri bimbi sempre più persone, potremo fare sempre ... insieme di più!

Ora è di nuovo tempo di denuncia dei redditi ed è quindi anche tempo di donare il 5x1000.

Anche quest'abbiamo scelto di lanciare la nostra campagna con questo semplice messaggio:

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Sottocategorie

MasDavfin

 

Guarda il video di Massimiliano Rosolino, testimonial dell'AISPH, che sostiene e aiuta a diffondere la consapevolezza sulla sindrome Pitt Hopkins.

 

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C.F. 97810430583

RDDvideoPTHScovVideo Pitt Hopkins per diffondere consapevolezza in onore della giornata delle malattie rare 2015

RareDayVidcov

Unisciti a noi, vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano... guarda e condivide il video ufficiale della Giornata per le Malattie Rare 2015. 

CAMPAGNA ALTRI 100

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Tra il 18 settembre e il 31 dicembre, desideriamo aiutare ALTRI 100 persone as avere una diagnosi. Puoi aiutare anche tu, scarica, condividi e diffondi questa locandina

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